Autismus, maskování a říkání si o pomoc

Mnoho z vás už možná četlo, co znamená maskování v kontextu autismu a jak velký negativní vliv to může mít na duševní (a někdy i fyzické) zdraví. Ráda bych se tedy zabývala tím, jak může maskování ovlivňovat míru pomoci, které se nám (ne)dostává. Přijde mi to jako podstatné téma a o neslýchám o něm tolik, jak bych očekávala.

Pro mě osobně je hodně těžké říct si o pomoc. Stydím se za to, jaké mám problémy a že se spoustou věcí potřebuji pomoc. Když si totiž říkáte o pomoc, zároveň tím přiznáváte, že máte nějaký problém a také odhalujete to, o jaký problém se přesně jedná. A já strávila většinu svého života tím, abych co nejvíc zakrývala skutečnost, že mám problémy a také jaké jsou. Aby se mi nikdo nemohl smát, abych zapadala a tak dále. Také mám velmi silnou potřebu všechno zvládnout ideálně sama – pravděpodobně kvůli traumatu mám zakořeněný vnitřní pocit, že bych se v ideálním případě vůbec neměla spoléhat na druhé a cokoliv od nich očekávat. Když lidé vědí o mých slabinách, cítím se nepříjemně a zranitelně. A taky trochu poraženě. Tyhle moje pocity jdou ale hodně proti faktu, že se spoustou věcí potřebuji pomoc – jsem totiž autistická a chronicky nemocná.

Někdy mám potřebu si dokazovat, že věci zvládnu, i když ze zkušenosti vím, že určité věci prostě a jednoduše nezvládám – a že se neustálým přemáháním tak trochu ničím a bylo by lepší to takto nastaveno nemít. Občas přemýšlím nad tím, jestli ve mně tohle zanechaly často opakované nepravdy, které lidé rádi říkají především postiženým či nemocným lidem: „Dokážeš cokoliv, co si usmyslíš!“nebo třeba „Když se ti něco nepovede, znamená to, že jsi jen dostatečně nechtěl anebo se dostatečně nesnažil.“

Studium, práce, chůze, přijímání potravy, schopnost psát a mnoho dalšího jsou věci, co nepostižení lidé po dosažení určitého stupně vývoje či věku většinou zvládají a považují je za normální. Pro někoho postiženého to mohou být složité úkony, které jsou buď velmi těžké, anebo nemožné. Což je pro nepostiženého člověka perfektní chvíle k tomu, aby se vytasil s nějakým moudrem stylu „když se chce, všechno jde“. Jenže zvlášť pokud žijete s nějakou diagnózou, život takhle prostě nefunguje. Někdy se můžete snažit a chtít sebevíc a některé věci prostě nejdou. A náš úkol je naučit se, abychom se měli rádi takoví, jací jsme a abychom se sebou neustále nebojovali. Mít se rád na základě toho, jací jsme, a ne toho, co všechno (ne)dokážeme. A naučit se naslouchat svému tělu. To mi pořád ještě moc nejde.

V internetových autistických skupinách jsem především poslední dobou narazila na mnoho příspěvků o maskování, kde autoři těchto příspěvků zmiňovali, že součást jejich maskování je „people pleasing“. „People pleaser“ je někdo, kdo má téměř až obsesivní potřebu vycházet všem lidem vstříc, ustupovat jim a pomáhat jim na úkor svých vlastních potřeb a přání. Většina z nich zmiňovala, že to dělá proto, aby byli oblíbení a aby je lidé měli radši, protože kolem sebe nemají moc blízkých lidí a obecně nikdy nepatřili mezi oblíbence, ať už ve škole, v práci anebo doma. Pokud je člověk takový „people pleaser“, je o to těžší říct si o pomoc, protože vlastně upřednostňujete ostatní před sebou samým a nechcete nikomu působit starost nebo nepříjemnost. Když nad tím tak přemýšlím, tak si říkám, že na tom asi něco bude. Já vlastně také nechci nikomu působit nějakou potíž nebo starost.

V některých příspěvcích byly také zmiňovány pocity viny a studu – že když už jsme v minulosti nějakou pomoc potřebovali a když je to s námi někdy složitější – tak můžeme dostat pocit, že bychom to ostatním neměli dělat ještě těžší, měli bychom vytrvat a o pomoc si neříkat. Obzvlášť pokud nám v minulosti (především v dětství) dal někdo najevo, že nás vnímá jako otravnou přítěž…

Maskování a jeho odvrácená stránka

Ale ten hlavní důvod, který je zároveň jedním z největších (ne-li největší), o kterém tu chci mluvit, jsou předchozí negativní zkušenosti při snaze získat pomoc. A jak to vlastně celé souvisí s maskováním? Maskování má za cíl to, abyste co nejvíce mezi ostatními zapadali a působili „normálně“. Bez pochyby to má kromě nevýhod v podobě psychických problémů i mnoho benefitů (kdyby ne, tak by to nebyla tak častá strategie mnoha z nás). Pokud je maskování úspěšné, nikdo se nám nebude smát, budeme o něco více oblíbení, nikdo nás nebude infantilizovat a tak dále. Maskování má ale jednu další nevýhodu, o které se asi nemluví tak často jako o negativním vlivu na psychický stav – může se stát, že lidé nebudou věřit vašim problémům a nebudou vás brát vážně. Například si mohou myslet, že přeháníte, anebo si to vymýšlíte. A když vám lidé nevěří, že vůbec nějaké problémy máte anebo že jsou tak velké, jak říkáte, proč by vám vůbec pomáhali?

Takže se může stát, že když už se konečně odhodláte k tomu, abyste si řekli o pomoc s tím, co skutečně potřebujete – ať už něco takového řeknete mezi kamarády, ve škole, v práci anebo u lékaře – setkáte se s odmítnutím a větami, které mohou pěkně zabolet. Téměř nikdo vám neřekne: „Tedy, to bych vůbec neřekla, že máš takové problémy, jsem ráda, že se ti povedlo se s nimi svěřit a říct si o pomoc. Vymyslíme, jak to zlepšit.“ Pravděpodobněji se setkáte s odpovědí typu: „Ale vždyť vypadáš dobře. Taková chytrá, hezká, milá, mladá holka. Nevypadáš jako chronicky nemocná. Nevypadáš jako někdo s autismem. Vypadáš normálně. Určitě to zvládneš, když se budeš víc snažit…“ A to je ještě velmi milý a klidný přístup, který se vás nesnaží otevřeně zesměšnit nebo obvinit z toho, že jste jen líní. Hodně často se také stává, že lidé nahlíží na pomoc ne jako na kompenzaci vašeho problému, ale jako na výhodu nad ostatními (což je velmi nesprávný a nešťastný přístup). Bohužel také mnohdy předpokládají, že si určitě říkáte o něco, co nepotřebujete, jenom proto, že prostě můžete, a tak to chcete zkusit – a že oni jsou tu od toho, aby vám to zatrhli, protože přece „vypadáte normálně“. Ať už je to situace, kdy u lékaře chcete řešit, že neujdete víc než pár stovek metrů bez bolesti a brnění nohou a on dojde k závěru, že nijak pomoc nepotřebujete, protože jste mladá a ze židle se zvednete, anebo když někdo školního věku řeší možnost pomoci v podobě psaní na počítači a prodloužení času u písemek, proti čemuž vystoupí jeho učitelé, protože přece vypadá normálně, mluvit dokáže pěkně, tak jakýpak problémy, je to určitě nefér a ostatní děti by mu akorát záviděly.

 Vždyť ti tolik věcí jde, tak proč ne tohle?

Velkým problémem je dle mého také to, jak má, či měla spousta z nás, autistů, nerovnoměrný vývoj a nerovnoměrné dovednosti. Stává se tedy, že v něčem jste lepší než ostatní a v něčem za ostatními naopak zaostáváte. A pro spoustu lidí je to očividně velmi těžké pochopit. Pak se tedy stává, že pár vašich nadprůměrných dovedností použijí k tomu, aby se vám snažili dokázat, že dokážete i to, co vám nejde a s čím potřebujete pomoci. Z jejich pohledu je totiž mnohokrát to, s čím máte problém, naprostá jednoduchá samozřejmost, zatímco to, co dokážete, je pro ně složitá věc, na kterou takzvaně „nemají buňky“. Takže se pak třeba může stát, že je někdo premiant třídy a sbírá samé jedničky v matematice, ale nedokáže si zavázat tkaničky a logicky si tedy řekne o pomoc. Ale někdy tou odpovědí na žádost o pomoc je: „Ale prosím tě, takovej velkej kluk a nedokážeš si zavázat tkaničky? To je fakt trapný, koukej se víc snažit. Takovej chytrej seš, samý jedničky ve škole, to jen tak někdo nemá, ale pak ti nejde něco tak základního?“ Bohužel lidé zapomínají, že to, co může být lehké pro jednoho, může být těžké pro druhého a naopak. Každý jsme jiný.

Nespočetněkrát „proti mně“ byly použity moje známky ve škole anebo to, že jsem v některých ohledech působila jako více vyspělá než moji vrstevníci. Taky „proti mně“ byly často používány IQ testy. Většinu mého dětství jsem u psychologů dostávala jen IQ testy a výsledek o 124 bodech v nich vyvolal pocit, že nemám nárok na to mít problémy a obzvlášť ne ve škole. A to ani nemluvím o tom, že IQ testy mi přijdou jako hloupost. Docela zábavná hloupost – vzhledem k tomu, že většina z nich není moc komplexních a jsou vlastně jen o tom, že máte hledat v obrázcích a nákresech vzory a doplňovat je. Není to totiž přesně to, co spoustě lidem s PAS jde nejlépe?

Někdy se také stane, že už jste z maskování vyhořelí a nedokážete dál dělat to, co jste dle ostatních přece „v pohodě zvládali“. Potenciálním důvodem pro odmítnutí pomoci se tedy v takovém případě může stát hláška: „Ale přece tohle jsi v minulosti už zvládnul.“ Lidé zapomínají, že „funkčnost“ a schopnosti se v průběhu času mohou měnit.

Pro mnoho lidí je maskování nepředstavitelné. A je pro ně nepředstavitelné i to, kolik se toho vlastně dá maskovat. Že to není jen o stimmingu, očním kontaktu a tónu hlasu, ale třeba i o tom, že předstíráte, že rozumíte něčemu, co vám nedává sebemenší smysl, protože je to pro vás moc abstraktní, neuchopitelný koncept.

Že se mezi lidmi snažíte chovat jako někdo, u koho by nepředpokládali, že se sesype, když musí jet na dovolenou (změna prostředí), když má jídlo špatnou texturu anebo je v místnosti moc ostré světlo, které mírně problikává a bzučí (senzorické potíže).

Učit se říkat si o pomoc, i když je to mnohdy obtížné

To jsou tedy důvody, proč mám strach si o pomoc říct. Někde vzadu ve své hlavě vím, že existují věci, které by mi pomohly. Které by zlepšily kvalitu mého života, pomohly by mi překonat určité překážky a problémy, udělaly by mě šťastnější, zdravější a také produktivnější a úspěšnější. Ale vím, že si o ně nezvládnu, kvůli výše zmiňovaným důvodům, říct. Nemám totiž ani odvahu, sílu a ani schopnost si stát za tím, s čím mám problém, za tím, co potřebuji. Nezvládám proskákat všemi těmi obručemi, které by mě k pomoci dovedly. Mám problém být dobrým sebe-advokátem v reálném, každodenním životě.

A to ani nemluvím o (ne)dostupnosti různých typů pomoci a o tom, že pro nás může být velmi těžké identifikovat, co přesně by nám pomohlo a také nějakým způsobem artikulovat žádost o pomoc jako takovou. A taky chci připomenout, jak těžké je se vyznat v tom, kam se máte obrátit, co máte vyplnit… a všechno to splnit dle neexistujících návodů. Jako společnost potřebujeme ujít ještě hodně dlouhou cestu, aby lidé s postižením dostali podporu a pomoc, kterou zrovna potřebují, která jim zlepší kvalitu života a pomůže jim v životě uspět. A také v první řadě potřebujeme, aby se nebáli si o tu pomoc říct.

Mezi prvními kroky ke změně by určitě mělo patřit to, abychom neodsuzovali, když si někdo o pomoc řekne, abychom v každé prosbě o pomoc automaticky nehledali lenost a nedostatek snahy a neměli bychom v lidech, kteří určité typy pomoci využívají, vyvolávat pocity studu a viny. A různé „pomůcky“ – jako jsou třeba chrániče sluchu pro autisty anebo pomůcky pro mobilitu pro někoho s fyzickým postižením – by měly být normalizovány, lidé by o těchto možnostech měli být informováni a mělo by to být bráno pozitivně – jako možnost, jak zkvalitnit život – a ne negativně jako „vzdávání boje“. Není totiž správné se neustále přepínat a ubližovat si jen proto, abychom „vypadali víc normálně“.

Našli jste v textu chybu nebo překlep? Neváhejte nás kontaktovat na adrese: info@autismport.cz.