Co stálo za vznikem a koncem organizace Autism Network International?

 

Organizace Autism Network International (ANI) byla globální organizace řízená autisty, která si kladla za cíl propagovat osvětu a společenské přijetí autismu. Kdo stál za jejím vznikem? Proč už nyní není aktivní? A co nám z dob jejího působen přetrvalo dodnes?  

Kontext: stav společnosti před ANI (1980–1991) 

Abychom porozuměli revoluci, kterou ANI představovala, musíme nejprve pochopit, jaké bylo prostředí v osmdesátých a začátkem devadesátých let. 

Medicínský model autismu 

V 80. letech byl autismus nahlížen převážně skrze medicínský model. Odborníci na autismus jej často viděli jako „deficit" a „poruchy", které je potřeba „vyléčit". Zatímco medicínský model často redukuje člověka na pouhou diagnózu, kterou je nutné léčit, sociální model ukazuje, že skutečným problémem jsou bariéry, které těmto lidem staví společnost. Avšak některé skupiny sociální model začaly prosazovat do extrémů, což mnohdy vedlo až k popírání existence odlišností, a tedy i nároku na podporu. Po odklonu od medicínského modelu se dnes již více jedná o průnik přístupů, tedy o biopsychosociální model zdraví a nemoci. Spojuje biologickou léčbu s psychologickou podporou a řešením sociálních potřeb člověka. 

Izolace dospělých na spektru autismu 

Jedním z nejdůležitějších aspektů situace v 80. letech byla hluboká izolace lidí na spektru autismu (PAS) od sebe navzájem: 

• Nebyly prakticky žádné skupiny nebo komunity vedené samotnými lidmi s PAS.  

• Setkání autistických dospělých byla vzácná a obvykle se konala na konferencích orientovaných na rodiče.  

• Neexistoval jazyk nebo koncepty, které by lidi s PAS sjednocovaly. 

 

Jak později vzpomínal Jim Sinclair (spoluzakladatel ANI): „Někteří z nás se na konference autismu podívali, protože jsme neměli jiný způsob, jak se setkat s jinými, jako jsem já. Ale i když jsme tam jiné autisty náhodou našli, prostředí bylo velmi nepřátelské z hlediska senzorického i emocionálního." 

Zrození ANI (1992) 

ANI byla založena v roce 1992 Jimem Sinclairem, Kathy Lissner Grantovou a Donnou Williamsovou. Původně začínala jako pen-pal group (skupina pro dopisování) pro dospívající a dospělé, ale po prvním osobním setkání zakladatelé pocítili soudržnost, kterou tak dlouho hledali.  

Setkání tří Pionýrů  Jim Sinclair (později též Xenia Sinclair)  Aktivista a spisovatel; měl přístup na internet a byl koordinátorem tzv. pen-pal seznamu pro osoby s autismem.  Donna Williams  Australská autorka a aktivistka; napsala autobiografii „Nobody Nowhere", která byla prvním osobním svědectvím autistického člověka dostupným širokému publiku.  Kathy Lissner (později Grant)  Vedla si bohatou korespondenci s jinými lidmi na spektru, byla jednou z prvních členek, která se angažovala v sebeobhájství.

Vzestup ANI 

Zatímco v ANI byli zpočátku pouze tři zakladatelé, postupně se k nim přidávali další zájemci. Kathy začala rozesílat oznámení o ANI všem organizacím věnujícím se autismu, které v USA dohledala.  Donna šířila informaci o vzniku během svých knižních turné po světě. Sinclair, který měl tou dobou jako jediný z trojice přístup na internet, a tak zveřejňoval oznámení online.  

Noví členové se připojovali postupně. Tento pomalý růst měl paradoxně pozitivní efekt: 

„Velký příliv nových členů by mohl vytvořit větší politickou sílu, ale pravděpodobně by zabránil tomu, abychom se sjednotili tak moc, jak jsme se sjednotili. Komunita se buduje díky síti interpersonálních vztahů, nikoliv jen na ideách." — Jim Sinclair 

Organizace v roce 1993 publikovala Sinclairův manifest Don’t Mourn For Us. Tento text se stal jedním ze základů pro hnutí za neurodiverzitu. 

Tato esej byla průlomová. Poprvé člověk na autistickém spektru veřejně zpochybnil základní předpoklad medicínského modelu autismu. Sinclair argumentoval: 

1. Autismus není tragédie – je to jen způsob, jakým existujeme. 
2. Je potřeba přijetí a podpory, a ne pouze „léčba".  
3. Jako autisté si zasloužíme být oceňováni za to, kým jsme, nikoliv za to, jak moc se snažíme být neurotypickými.  

Neurotypický je termín popisující člověka, jehož vývoj, způsob myšlení, vnímání a chování odpovídají tomu, co společnost běžně považuje za „standardní“ nebo „normální“. Termín slouží jako protiklad k pojmu neurodivergentní, který označuje lidi s odlišným fungováním mozku, jako je například autismus, ADHD nebo dyslexie.

Klíčové pasáže z eseje: 

„Neztratili jste dítě kvůli autismu. Ztratili jste dítě, protože to dítě, na které jste čekali, se nikdy nenarodilo. Není to vina autistického dítěte, které tu je, a nemělo by to být naším břemenem. Potřebujeme a zasloužíme si rodiny, které nás vidí a cení si nás takových, jací jsme, ne rodiny, jejichž pohled na nás je zastíněn duchy dětí, které nikdy nežily. Truchlete, pokud musíte, nad svými vlastními ztracenými sny. Ale netruchlete za nás. My žijeme. Jsme skuteční. A čekáme tu na vás.”  

Esej byla citována v The New York Times a New York Magazine a stala se zásadním textem pro autistické sebeohájské hnutí.  

Autreat: zrození autistického prostoru (1996–2013) 

V roce 1996 došlo k uspořádání prvního Autreatu v kempu Bristol Hills v New Yorku. Jednalo se o první konferenci, kde mluvili převážně autisté a zúčastnilo se jí přes 60 účastníků. 

Tématem bylo "Celebrating Autistic Culture" (Oslava autistické kultury) 

Camp Bristol Hills byl vybrán úmyslně, protože byl tichý a vzdálený od města a měl klidné prostředí bez nadměrných senzorických podnětů. 

Senzorické přizpůsobení konference: 

• Zákaz kouření a parfémů; 

• Fotografie a videa pouze s povolením a pouze venku; 

• Kontrola osvětlení – bez prudkých fluorescenčních světel; 

• Tiché zóny k dispozici pro ty, kteří potřebovali odpočinout. 

Socializační pravidla: 

Zavedený byl systém používání barevných odznaků (Color Badge System):  

• Zelený: Chci se socializovat 

• Žlutý: Chci komunikovat pouze s lidmi, které znám 

• Červený: Nechci být oslovován 

Respekt k těmto volbám byl přísně vymáhán 

Mnoho lidí se na Autreatu poprvé v životě setkalo s jinými lidmi na spektru autismu v přátelském prostředí. Výsledkem byla hluboká solidarita a pocit soudržnosti. „Cítím se, jako bych byl doma, mezi svými lidmi, poprvé. Nikdy jsem nevěděl, že to přijde,” citovala ANI na webu jednoho z účastníků.  

Po úspěchu prvního ročníku v roce 1996 se Autreat konal s roční periodicitou s výjimkou roku 2001 až do roku 2013. Setkání se účastnilo okolo 80 osob a každý rok se konalo na jiném místě v USA.  Jak komunita stárla, vedení ANI změnilo své priority a perspektivy. 

Postupný úpadek 

I přesto, že ANI vytvořila tzv. autistic space (fyzický nebo virtuální prostor), jehož účel je sjednocovat autistickou kulturu, vznikaly neshody a konflikty, což ANI přinutilo omezit veřejné informace o akcích. 

Na Autreatu občas propukly střety, které narušovaly ideál komunity. Video Autreat Unfiltered odhaluje poslední spor, ke kterému došlo na posledním Autreatu – mezi dcerou členky správní rady a ostatními členy komunity kvůli hluku z televize a subwooferů, což u některých účastníků vedlo k psychické manipulaci a gaslightingu. Několikrát se Jim Sinclair neshodl s ostatními diskutéry, pokud jejich názory odporovaly Sinclairově zkušenostem, i když jejich názory byly podloženy ověřenými fakty. 

Sinclair k tomu později napsal: „Skutečná magie inkluzivních autistic space není v tom, že každý autista automaticky najde jiného, který je mu podobný. Je to v tom, že se naučíme být spolu navzdory našim rozdílům." 

Zatímco ANI stárla, nová média umožňovala vznik online komunit na sociálních sítích nebo diskusních fórech. ANI již jako skupina není aktivní, funkci převzaly např. modernější (např. ASAN – Autistic Self-Advocacy Network) a lokálnější iniciativy až po individualizované sebeobhájce na sociálních sítích.  

Co se dělo dál?

Po roce 2013 se autistické hnutí více decentralizovalo: 

• Existují tisíce menších skupin. 

• Lokální skupiny a komunity odvádějí svou práci bez nutnosti centrální organizace. 

• Autscape (UK) a další konference pokračují v tradici Autreatu a pořádají se dodnes.  

 

Malá Organizace, která změnila mnohé 

Autism Network International začínala jako skromný projekt tří lidí. Vyvinula se v organizaci, která: 

• Vytvořila podmínky pro hnutí za neurodiverzitu a popularizovala i samotný termín „neurodiverzita". 

• Prokázala, že autisté mohou řídit svou vlastní organizaci.  

• Inspirovala desítky podobných iniciativ po celém světě.  

• Pomohla změnit jazyk a koncepty, v jakých se o autismu dnes hovoří.