Jak jsem jako výzkumnice na spektru našla své místo v pomáhající profesi

V tomto článku chci sdílet své profesní zkušenosti, které jsem už v průběhu mého magisterského studia získala až po mou současnou pozici pracovnice v sociálních službách v neziskové organizaci Paspoint, z. ú. v terénní odlehčovací službě. Jedná se o brněnskou neziskovou organizaci, která pomáhá dětem i dospělým na spektru autismu a jejich pečujícím osobám. Mimo jiné jsem i doktorandkou, která se zabývá podporou neurodiverzity v akademickém prostředí se zaměřením na studenty na spektru autismu. Jsem zkrátka výzkumnice v terénu, která zkoumá autismus nejen od stolu, ale i v praxi. Jenže než jsem se dopracovala až sem, už jsem za sebou měla velmi krušné okamžiky, které začaly u skeneru knih.  

Pro přiblížení čtenářům, tak přibližně rok před mou diagnózou zrovna běžel na televizních obrazovkách seriál Gympl s (r)učením omezeným (2012–2013), kde hrála postava dívky jménem Nikol s Aspergerovým syndromem. Tenkrát jsem si říkala, že je mi ta holka nesmírně blízká, viděla jsem se v ní a ty různé situace, které zažívala ve třídním kolektivu, jsem pak nástupem na gympl zažívala taktéž. To jsem ještě o autismu nevěděla vůbec nic. Tímto retrospektivním náhledem jsem chtěla nastínit tehdejší okolnosti, které svým způsobem předvídaly mou budoucnost na střední škole. 

Má cesta od diagnostiky až po modifikaci podmínek ve vzdělávacím prostředí je podrobně popsána zde v mém článku Od překážek ke hvězdám zde na AutismPortu. 

Má první zkušenost na pozici knihovníka  

Začalo to v magisterském studiu prvního ročníku v oboru informační studia a knihovnictví, kde jsem si ještě bláhově myslela, že až vystuduji, tak se ze mě stane knihovnice. Zkusila jsem si práci, při které jsem se podílela na digitalizaci knihovního fondu. Zkrátka rutinní mechanická práce, kde jsem zažívala poměrně klid, a tehdy jsem se ve své „autistické bublině“ domnívala, že pro mě rutinní činnosti budou to pravé.  

A pak přišla krutá realita.  

Nevydržela jsem ani měsíc ve zkušební době, během níž mi bylo řečeno, že jsem pomalá a že se na tuto práci v knihovně nehodím, a tak jsem ustrnula. Takže já jsem se až v magisterském studiu dozvěděla, že, „nezapadám“ do svého oborového profilu. Tehdy jsem z toho byla vskutku zdrcená, ale dnes mohu s úsměvem poznamenat, že mi prokázali tu největší možnou laskavost, protože můj mozek není stavěný na rutinu.    

Zastávka v knihkupectví  

Po magisterských státnicích jsem úspěšně obhájila svůj první výzkum (o kterém jsem sepsala článek zde na AutismPortu) a pokusila jsem se dát ještě šanci práci v oboru, a to v jednom knihkupectví. Naivně jsem si říkala, jaká to bude klidná práce v prostředí knih, kde mohu načerpat vědomosti pro moje další bádání. 

No, realita byla vskutku jiná. 

Musela jsem se naučit pracovat pod tlakem, a to hlavně v období Vánoc, kde jsem neustále pípala za kasou. Davy lidí se ke mně hrnuly a pro mě to bylo zkrátka senzorické peklo. Bohužel, i tady byla klíčová rychlost a já jsem si tehdy říkala, že tato práce pro mě rozhodně nebude. 

Paradox neurodivergentního mozku: výzkum vs. pokladna 

Nejen mně, ale i mnoha dalším neurodivergentním lidem činí potíže práce, které jsou pro neurotypické lidi zdánlivě jednoduché a nenáročné. Potvrzuje to i autor Pete Wharmby, který je rovněž na spektru autismu a napsal knihu Untypical (do češtiny přeloženou jako Atypický). V této knize popisuje své zkušenosti ze školy i z práce. Jedna pasáž mě obzvláště zaujala, protože se týkala právě práce za pokladnou. 

Cituji: „Ve škole jsem měl jedničky a dvojky, ale za boha jsem si nemohl vzpomenout, jak funguje pokladna. Pokud už jsem si vzpomněl na úkoly, které jsem musel splnit, bál jsem se, že je udělám špatně – ne kvůli paranoii, ale proto, že jsem je často špatně dělal, i když byly opravdu jednoduché (Wharmby, 2024).  

Tato ukázková výpověď dalšího neurodivergentního člověka naprosto přesně vystihuje, jak jsem se cítila v obou zmíněných pozicích – jak v knihovně, tak v knihkupectví. Můj mozek je zkrátka paradoxně mnohem více orientovaný na řešení komplexních složitých problémů a hledání souvislostí pro výzkumné otázky, nikoliv na jednoduché mechanické práce.  

Z těchto důvodů jsem se naplno rozhodla pokračovat v tom, v čem vynikám, a začala jsem si sepisovat projekt k disertační práci, kde jsem se opět cítila jak ve svém živlu. A ono to nakonec vyšlo! Já byla jako v sedmém nebi a otevřela se přede mnou další brána plná naděje. 

Výzkumnice s přesahem v sociálních službách  

V této fázi nastal obrat a já konečně zažívala pocit uspokojení, protože jsem se věnovala svému speciálnímu zájmu v odvětví neurodiverzity v akademickém prostředí (více o mém doktorském studiu v mém článku Od překážek ke hvězdám na Autismportu), kde jsem mohla své pracovní tempo přizpůsobit podle sebe na základě svých potřeb. Jenže po nějaké době, kterou jsem takhle strávila v akademické izolaci, jsem začala pociťovat, že ke svému bádání potřebuji i reálný sociální kontakt.  

Shodou okolností nezisková organizace Paspoint vyhlásila výběrové řízení na pozici pracovníka v sociálních službách v terénní odlehčovací službě. Jedná se o službu, která má zajistit osobám na spektru autismu odpovídající potřeby, které povedou k zabezpečení jejich života a současně tím chce zkvalitnit život pečujícím osobám. Konkrétně tato služba zajišťuje pečujícím osobám poskytnutí časového prostoru k odpočinku, regeneraci sil a vyřízení potřebných osobních záležitostí.  

(Více informací o naší službě zde) Když jsem tuto nabídku uviděla, tak jsem si radostí povyskočila, protože jsem zrovna takovou práci v organizaci vřele uvítala. Mimo jiné jsem se už v Paspointu před rokem zúčastnila i dvou besed, kde jsem vyprávěla o svých zkušenostech. Tím lépe pro mě!  

Musím říct, že po všech mých předchozích pohovorech z knihoven, kde jsem ještě netušila, kdo jsem a co očekávám od života, jsem si až tento pohovor v Paspointu náležitě užila a vlastně jsem se poprvé v životě cítila sama sebou, protože jsem nemusela nic předstírat. Sice to z mé strany mohlo vypadat riskantně – sdělit svou diagnózu hned při přijímacím pohovoru, ale od mého magisterského výzkumu mně tato obava opadla. Navíc jsem si hned v sobě říkala, že v Paspointu budu „prostě mezi svýma“. 

Práce v Paspointu: každodenní radosti i výzvy 

Má intuice skutečně nelhala, protože mě přijali a já byla opět jak v sedmém nebi. Takže teď jsem nebyla jen doktorandka, která dělá výzkum od stolu, ale mohla jsem na vlastní kůži zažít klienty na spektru autismu, kteří vykazují větší míru podpory, poněvadž spadají do odlišné části spektra, než jsou vysokoškolští studenti na spektru autismu, které zkoumám. Jsem za tuto zkušenost neskonale vděčná. Je zvláštní, že s klienty sice sdílím stejnou diagnózu, ale nacházejí se na zcela odlišném konci tohoto spektra. Je to za mě neskutečná až ohromující zkušenost pomáhat klientům se stejnou diagnózou, kteří nedokážou vést samostatný život. Možná to může znít tvrdě, ale cítím za to hluboký vděk, že se nacházím na té straně spektra, která mi ho umožňuje žít, a dokonce z pozice pracovnice takto pomáhat těm méně samostatným klientům. Jenže tito klienti mohou zas disponovat výjimečnými schopnostmi, ve kterých excelují. Například jeden můj klient vykazuje dlouhodobou paměť, která mu umožňuje si zapamatovat jména všech herců z českých filmů nebo si dokonce pamatuje i sny, které se mu zdály jako malému dítěti. Zkrátka jsem díky tomu poznala, jak tito klienti přemýšlejí a jakou radost projevují ve zdánlivě nepatrných každodenních věcech. 

V této službě pracuji jak s klienty kolem deseti let, tak i s dospívajícími a dokonce mám i jednoho dospělého klienta, kterému je už přes třicet let. Při práci s těmito klienty však není určující jen jejich chronologický věk, ale především jejich individuální potřeby a míra podpory.  

Především se jedná o pestrou práci, kde žádný den neprobíhá stejně, protože velmi záleží na tom, v jaké náladě zrovna klienti budou. A s každým klientem zažívám něco jiného. S tím dospělým klientem chodím například do kavárny, kde ho učím základy sociální interakce. S jiným klientem zase navštěvuji hřiště, muzea nebo stavíme lego podle toho, co ho baví.   

Zažila jsem s klienty i příměstský tábor, který naše služba pořádala vůbec poprvé v roce 2025 v srpnu, a to s velkým úspěchem. Měli jsme naplánovaný společný program, že půjdeme na koupaliště a do zoo, ale každý pracovník měl na starost svého klienta a v případě potřeby jsme se mohli kdykoliv rozdělit a udělat si s nimi individuální program, který byl přizpůsoben aktuálnímu rozpoložení klienta. Letos také máme v plánu příměstský tábor zopakovat, a to hned ve dvou turnusech, v červenci a v srpnu.  

Samozřejmě, není všechno zlato, co se třpytí, a také jsem na službě zažila klienty, se kterými je práce náročná, což se projevuje vzdorovitým a neúprosným chováním, ale s tím musí počítat každý pracovník v tomto typu služby. Podle mého názoru je při této práci klíčová trpělivost a zkoušet s klienty opakovaně i činnosti, které jim nejdou nebo jsou pro ně obtížné a radovat se z jakékoli maličkosti, která se jim povede. To bych řekla, že je naprostý základ pro naši službu.  

Přesně takovou zkušenost jsem zažila na zmíněném příměstském táboře. Měla jsem tam na starosti jedenáctiletého klienta, který často vykazoval známky vzdoru – jednoduše proto, že se nedokázal dostatečně vyjádřit. Neustále například opakoval, že chce „nápis s kolou“. Zpočátku pro mě bylo náročné mu porozumět a chvíli mi trvalo, než jsem pochopila, co přesně chce. Nakonec jsem si vzpomněla na moment, kdy klienta zaujal prodejní automat na nápoje. Souvislosti mi rázem došly, a když jsme se společně vrátili k tomu prodejnímu automatu, přesně mi ukázal, že celou dobu chtěl tento konkrétní nápoj – Coca-Colu. Na těchto situacích se jasně ukazuje, že tato práce vyžaduje nejen velkou dávku trpělivosti, ale hlavně skutečnou snahu porozumět klientům. 

Kromě těchto výzev jsme s klientem zažili i řadu úsměvných momentů, které pramenily z jeho silně rozvinutého smyslu pro dodržování řádu a pravidel. Například při návštěvě aquaparku ho velmi znepokojovalo, že tamní lehátka nebyla řádně označena. Vyřešil to po svém – oslovil sedící plavčici a vyžádal si od ní lísteček, aby si mohl své lehátko oficiálně označit. Jiná humorná situace nastala v zábavním centru, kde se klient velmi těšil na tobogán. Posléze však zjistil, že je moc prudký, a vyžadoval po mně, abych neprodleně zavolala policii a nechala tobogán pro jeho nebezpečnost uzavřít. 

Právě tyto momenty mi neustále připomínají, jak dynamická a lidsky obohacující dokáže být naše služba. Přesně díky těmto zážitkům jsem dospěla k názoru, že pro rutinní práci opravdu nejsem stvořená, a mohu tak vyvrátit ten předsudek, že všichni lidé na spektru autismu upřednostňují rutinu. Sice jsem se zpočátku obávala toho, jak budu reagovat na nepředvídatelné chování ze strany klientů, ale realita mi ukázala pravý opak. Díky empatii, vnímavosti a trpělivosti jsem nakonec vždy rozklíčovala jejich skutečné potřeby a přesvědčila se, že tato práce má obrovský smysl. Zároveň mohu na základě vlastních zkušeností sdělit, že někteří lidé na spektru autismu mohou být velmi přínosní v pomáhajících profesích.           

Hlavním posláním naší služby je tedy smysluplně prožít s klientem společně strávený čas, a tím odlehčit rodičům nebo pečujícím, kteří si potřebují zařídit potřebné záležitosti nebo si prostě jen na chvíli odpočinout. Tyto služby zatím nabízíme jen v pracovním týdnu, ale rádi bychom s ohledem na velkou poptávku naši službu rozšířili i na víkendy, poněvadž takhle si rodiče nemohou vyrazit třeba za kulturou, když v týdnu musí pracovat.  

První zkušenost se supervizemi – nastavování hranic 

Kromě samotné přímé práce s klienty jsem se také vůbec poprvé zúčastnila pravidelných supervizí. Pod vedením zkušeného externího mentora jsme s pracovním týmem sdíleli naše prožívání, probírali, co nás trápí, nebo naopak těší u našich klientů. Každé setkání bylo věnováno určitému tématu, na kterém jsme se předem shodli. Ze začátku mi činilo problémy se před ostatními v kolektivu takto otevřít a zastávala jsem spíše roli tichého pozorovatele. Až když jsem absolvovala vícero setkání, začala jsem se postupně zapojovat a přinášet vlastní podněty k diskuzi, které jsem potřebovala probrat. Tato pravidelná setkání přináší našim pracovníkům psychologickou podporu, která je v sociálních službách nutností.  

Jedním z takových podnětů bylo nastavování vlastních hranic vůči klientům. Zpočátku jsem totiž měla tendenci upozaďovat sama sebe s touhou být tu pro klienta za každou cenu. Postupně jsem ale pochopila, že je naprosto nezbytné nastavit si pevné hranice, které primárně chrání i nás samotné jakožto pracovníky v sociálních službách. 

Některé z mých podnětů se dotýkaly i mého doktorského studia, kde mě jednu dobu trápil syndrom podvodníka (imposter syndrom). Ten jsem bohužel s ostatními doktorandy nemohla nijak sdílet, protože na podobná témata zkrátka například na doktorandských seminářích nebyl prostor. I z toho důvodu bych velmi ocenila, kdyby podobná možnost vzájemného sdílení v podobě supervizí fungovala také v akademickém prostředí. Ideálně v rámci stejného nebo příbuzného oboru, jelikož náplň práce a každodenní realita doktorandů v humanitních vědách se výrazně liší od doktorandů z přírodovědných oborů.  

Zavedení takové podpory by mohlo výrazně zvýšit celkový wellbeing doktorandů. Špatné duševní zdraví a pocit izolace totiž bývají jedním z hlavních důvodů, proč mnozí doktorandi předčasně ukončují své studium. Toto téma si tak v akademickém prostředí určitě zaslouží další diskuzi.  

Návrat ke knihovnám z jiné strany 

V této části chci představit možnosti služeb knihoven, které mohou využívat naši pracovníci se svými klienty. Zkušenosti z terénu mi umožnily se podívat na můj původně vystudovaný obor z úplně nové perspektivy.  

Naše služba probíhá často v terénu, kde s klienty trávíme čas, ale v případě špatného počasí se nám situace docela zkomplikuje. Najednou nemáme s klienty moc možností, kam s nimi chodit a například zábavní centra, kde dovádí plno dětí na malém prostoru, nejsou pro klienta na spektru autismu optimálním místem. Stejně tak různé dětské koutky zaplavené hlukem dětí.  

Za těchto podmínek vidím obrovskou příležitost ve veřejných knihovnách. Ty mohou naplnit potenciál a fungovat jako tzv. „třetí místo“(Oldenburg, 1999). Knihovny jsou samy o sobě místem klidu s minimem senzorických vzruchů. V ideálním případě by zde mohli mít klienti svůj přizpůsobený prostor, kde si mohou buď odpočinout, nebo si jen pohrát. Zkrátka těch možností by mohlo být více.  

Jeden takový bezpečný prostor už sice máme vytvořený přímo v rámci Paspointu, ale pro pohyb v terénu to nestačí, když jsme například s klienty na opačné straně města. Kdyby takových prostorů bylo v okolí víc, nemuseli bychom se vázat čistě jen na naši základnu. V případě akutní potřeby bychom zkrátka navštívili pobočku nejbližší knihovny, kde bychom mohli okamžitě a bezpečně naplnit klientovy potřeby. Je to každopádně předmětem dalších diskusí ve spolupráci s knihovníky a se sociálními pracovníky. Tímto tématem se navíc zabývám i v rámci disertační práce, která se věnuje proměně kompetenčního profilu knihovníků směrem k pomáhající profesi (v originálním znění práce Community Librarianship in Higher Education: Transforming the Librarian's Role to Support Neurodivergent Students), protože práci píšu v angličtině.    

Uvědomění si, kdo skutečně jsem  

Na základě všech mých zmíněných vzestupů a pádů mohu prohlásit, že jsem konečně poznala, kým skutečně jsem. Sama na sobě jsem se utvrdila v tom, že ta cesta k vysněné profesi nikdy nevede přímo, jak jsem si bláhově po maturitě říkala. Hlavně jsem si uvědomila, že je v naprostém pořádku nebýt ukotvena jen v jednom oboru, ale zůstat otevřená i jiným oblastem. Jedině to totiž ze mě udělalo dobrou výzkumnici, která dokáže tvořit most mezi obory a nebojí se vykročit do neznáma. 

Musím však říct, že se mi nyní poskládaly všechny mé životní skládačky dohromady jako puzzle, kdy jsem si plně uvědomila, že osud se mnou měl přesně tento plán. Nedokážu si představit, kde bych byla dnes, kdyby gymnázium nevyšlo a já nepotkala právě tuto vnímavou třídní učitelku. Nastoupila bych na méně náročnou střední odbornou školu, kde bych díky svému intelektu proplula bez sebemenších obtíží jako tehdy na základce. Učitelé by nevyžadovali individuální vzdělávací plán, já bych tím pádem nepotřebovala formální diagnózu a možná bych o své jinakosti dodnes nevěděla. Ta náročnější gymnaziální cesta mě sice vystavila obrovskému tlaku, ale paradoxně mi dala ten nejdůležitější klíč k pochopení sebe sama a k mé současné výzkumnické i pomáhající profesi.  

Na závěr bych ráda chtěla vzkázat mladší generaci studentů na spektru autismu, která se teprve rozhoduje, kam po škole, abyste se nevázali jen na jeden obor. Realita práce vám pak může brzy ukázat, že vaše vysněná pozice nemusí odpovídat vašim představám. Spíše zkuste experimentovat a hledat různé průniky oborů. Pro pracovní trh je mnohem vzácnější, když svou jedinečnost dokážete prokázat na více úrovních. 

Použité zdroje: 

Gympl s (r)učením omezeným, (2012–2013), [Online]. Česko-Slovenská Filmová Databáze.https://www.csfd.cz/film/322551-gympl-s-r-ucenim-omezenym/prehled/#CSFD_interstitial  

Wharmby, P. (2024). Atypický. ATYP Press. 

Oldenburg, R. (1999). The great good place: Cafés, coffee shops, bookstores, bars, hair salons, and other hangouts at the heart of a community. Da Capo press.