Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
|
Spektrum je šestidílná podcastová série, která přináší příběhy mladých lidí s diagnózou autismu – těch, kteří se vymykají stereotypním představám. Jak prožívají emoce? S jakými výzvami se potýkají ve škole, v práci nebo ve vztazích? Zkušenosti lidí na spektru doplňují komentáře odbornictva z Národního ústavu pro autismus. Tématem provází novinářka a redaktorka Radia Wave Sarah Abulkasim. K poslechu je na webu Radia Wave, v aplikaci můjRozhlas a dalších podcastových aplikacích. Jendotlivé epizody vám přiblížíme i v tomto článku. Šestidílná podcastová série Spektrum přináší zkušenosti mladých lidí s diagnózou autismu – těch, kteří se vymykají stereotypním představám. Jak prožívají své emoce? Jak náročné je pro ně chodit do školy, seznamovat se, najít si práci? Uslyšíte v sérii Spektrum, která startuje 27. března na Radiu Wave. |
Představte si, že každý den hrajete roli. Hlídáte si tón hlasu, výraz obličeje, chůzi i gesta. Smějete se, když se smějí ostatní. Udržujete oční kontakt, i když je vám třeba nepříjemný. Pozorujete, jak se ostatní chovají, a chováte se taky tak. Ale nejste to vy, je to jen způsob, jak nevybočovat. První epizoda série Spektrum se věnuje fenoménu maskování.
„Moje – dejme tomu herecké – schopnosti jsou tak dobré, že na mně roky nebylo poznat, že mi je špatně. A není to na mně poznat doteď,“ říká třiadvacetiletá studentka sociologie Ludmila, která se o své diagnóze dozvěděla až ve dvaadvaceti letech. „Představte si, že jdete do školy na test a nejtěžší část pro vás není ten test, ale projít chodbou, pozdravit se s lidmi nebo se omluvit, že jdete o pět minut později,dodává.
Podle psycholožky a metodické ředitelky NAUTIS Kateřiny Thorové je maskování vyčerpávající proces, který vyžaduje obrovské množství energie. „Jako kdyby se usilovně učili nějaký cizí jazyk, ale nežili v tom kulturním prostředí, takže se to neučí přirozeně, ale jen z učebnic,“ vysvětluje.
Výzkumy ukazují, že existuje přímá vazba mezi intenzivním maskováním a vyšší mírou stresu, úzkostí nebo depresivních symptomů. Právě z toho důvodu se spousta lidí po obdržení diagnózy s maskováním snaží přestat. „Odmaskování je skvělý v tom, že člověk může být autentický. Autentičnost je něco, čeho jsem si za poslední rok začala strašně vážit a být za to vděčná,“ říká šestadvacetiletá doktorandka Markéta, která oficiální diagnózu obdržela před necelým půlrokem.
„Já jsem to věděla. Ale potvrzení z vnějšku bylo hodně zlomové, protože svět mě do té doby v podstatě gaslightoval,“ říká třiadvacetiletá studentka sociologie Ludmila. Přestože o možnosti, že by mohla být na spektru, začala přemýšlet už jako náctiletá, odborníci její domněnky dlouho nebrali vážně. „Hodněkrát jsem si vyslechla ne, než jsem slyšela ano. Odborníci jsou překvapení z toho, jak dobře umím komunikovat, že mám naučených spoustu rituálů, můžu se dívat do očí, mám poměrně dobrou kariéru, vlastně funguji v tom světě, jako kdybych byla v uvozovkách normální,“ dodává.
S podobným nepochopením od blízkých se setkala i 26letá doktorandka Markéta. I do jejího života se propisovaly hluboce zakořeněné mýty, které ve společnosti stále přetrvávají. „Když jsem to řekla mámě, její reakce byla: ‚Prosím tě, moje kamarádka pracuje s autistickými dětmi a ty se tak vůbec nechováš. Vždyť jsi úplně normální, nemá smysl se tím zabývat‘,“ vzpomíná Markéta.
Diagnostická kritéria byla původně vyvinuta především na základě projevů pozorovaných u chlapců a mužů. Projevy autismu u dívek a žen se tak často přehlížejí. „Ta diagnóza přichází u dívek asi o 7 až 11 let později než u chlapců. Dívky bývají méně nápadné. Více se snaží zapadnout, schovat se, zamaskovat ty svoje obtíže,“ vysvětluje psycholožka Kateřina Thorová.
Představa, že lidé na spektru nejsou schopni hlubokých emocí a empatie, je jeden z nejběžnějších a zároveň velmi zraňujících mýtů. Jak ale emoce skutečně vnímají? S jakými výzvami se v této oblasti potýkají – a proč je důležité pochopit, že jiný způsob prožívání neznamená, že je méně intenzivní? O své zkušenosti se podělí 26letá Markéta a 23letý Lukáš. Odborný pohled dodá ředitel střediska terapie a sociální intervence v NAUTIS Štěpán Hejzlar.
„Častým mýtem je, že lidé s autismem emoce nemají, že jsou takový chladný stroj. To samozřejmě není pravda. Lidé s autismem mohou mít problém emoce rozumově zachytit, pojmenovat nebo přečíst. Mohou mít potíže s vyjádřením konkrétní emoce nebo její regulací, ale neznamená to, že emoce nemají,“ vysvětluje psychoterapeut Štěpán Hejzlar.
Lidé s PAS naopak často zmiňují, že vše prožívají velmi intenzivně. Nejenže své emoce cítí, ale mnohdy je zažívají silněji než neurotypičtí lidé. „Můj mozek je občas tak strašně unavený a přestimulovaný, že nedokáže najít východisko a situaci efektivně ukončit. Během hádky se mi často stává, že už jsem natolik vyčerpaná a zahlcená svými pocity, že mi hlasy kolem připadají nesnesitelné a jakýkoliv dotek je v tu chvíli extrémně nepříjemný,“ popisuje Markéta.
Jednou z velmi častých komorbidit autismu, tedy přidružených onemocnění, bývá úzkostná porucha nebo deprese. Podle výzkumů je pravděpodobnost výskytu těchto psychických obtíží u lidí s PAS až čtyřikrát vyšší než u neurotypické populace. „Dost často padám nějakým mentálním vyčerpáním – občas stačí, když člověk jede autobusem třeba do školy. Během cesty se mi mozek třikrát zamotá do sebe a už se nerozmotá. Pak si mentálně připadám, jako kdybych byl na konci dne, on ale teprve začíná,“ říká Lukáš.
Jaké to je žít ve světě, který je příliš hlučný, jasný nebo intenzivní? Atypické smyslové vnímání, které podle studií ovlivňuje až 90 % lidí na spektru, je jedním z nejvýraznějších, ale zároveň i nejméně pochopených rysů autismu. V druhé epizodě podcastové série Spektrum se podíváme na život se smyslovou citlivostí.
Dodo je jednadvacetiletá studentka biologie, které byla porucha autistického spektra diagnostikována ve čtrnácti letech. Smyslová citlivost pro ni neznamená jen překážky, ale i pozitivní prožitky. „Vnímám svět hrozně zesíleně, magicky a euforicky. Když jedu noční krajinou a vidím, jak se tam tyčí mohutné vysílače do nebe s těmi jejich červenými světýlky, za nimi temný les, do toho poslouchám nějakou elektronickou hudbu, kde zní vysoké syntetické zvuky, úplně mi to kouzlí takovou krásnou atmosféru a výrazné záchvaty euforie,“ říká.
Tato citlivost má ale i svou stinnou stránku. „Zatímco my se třeba v kavárně soustředíme jen na to, co nám říká kamarádka, lidé s PAS mohou mít problém s odfiltrováním okolních podnětů. Stejně intenzivně vnímají zvuky tramvaje, štěkot psa, rozhovory u vedlejších stolů, kašlání, hluk kávovaru nebo různé vůně… A pak je tam samozřejmě velké riziko přehlcení,“ vysvětluje speciální pedagožka z NAUTIS Lenka Bittmannová.
Když dochází k přehlcení smyslů, může nastat tzv. meltdown. „Pro mě to je opravdu stav – stejně jako když má někdo třeba panickou ataku –, kdy se cítím ve velkém nebezpečí a zároveň cítím, že už nemám energii s tím nebezpečím něco dělat, že už nedokážu nic řešit. A že jsem v ten moment velice bezbranná,“ popisuje třiadvacetiletá studentka Ludmila.
Doteky, intimita a sexualita zůstávají v debatách o autismu často stranou. Říká se, že lidé na spektru netouží po dotecích. Že nepotřebují blízkost. Že jsou chladní, odtažití, nevyhledávají sex. Jak je to ale doopravdy? O své zkušenosti se tentokrát podělí dvaadvacetiletá studentka biologie Dodo a třiadvacetiletý Lukáš, student dramaturgie a režie. Odborný kontext doplní psychoterapeutka a poradkyně pro oblast sexuality a vztahů lidí se znevýhodněním Věra Petlanová Zychová.
„První a nejstěžejnější mýtus je, že lidé s autismem sexualitu nemají. Je to téma, které zůstává tabuizované, zůstává v pozadí. Ale ve chvíli, kdy si řekneme, že i člověk na spektru má nějakou intimitu a sexualitu, tak už je to jenom o tom, jakou ji má, jak ji bude projevovat, jak ji bude realizovat, jaká má přání, touhy a potřeby. Ale ten prvopočátek je respektování, uvědomění si a přijetí toho, že ten člověk tu sexualitu má,“ říká psychoterapeutka Petlanová Zychová.
Výzkumy potvrzují, že zájem o partnerské vztahy a sex je mezi lidmi s PAS srovnatelný s neurotypickou populací, jen je často ovlivněn specifickými překážkami v oblasti sociálních dovedností a komunikace. Pro 22letou Dodo, která se svou diagnózu dozvěděla ve čtrnácti letech, představuje intimita prostor pro objevování a hledání forem blízkosti, které jí vyhovují. „Mnohem víc mi udělá dobře, když mě někdo hladí třeba po hlavě nebo za ušima. Na genitální kontakt moc nejsem. Ale když už se k něčemu dostaneme – protože ta představa, že někomu působím slast, je hezká –, používám třeba gumové rukavice,“ dodává.
Jak popkultura formuje naše představy o autismu? Které stereotypy u filmových a seriálových postav přežívají a proč v nich ženy a lidé jiných etnik na spektru stále chybí? Bonusová epizoda Spektra přináší záznam debaty, kde se autorka série Sarah Abulkasim spolu s filmovým kritikem Martinem Šrajerem a Dominikou Linhartovou, sociální pracovnicí z NAUTIS, zamýšlejí nad tím, jak jsou lidé na spektru zobrazováni ve filmové a seriálové tvorbě – a proč na tom záleží.
„Zvlášť u marginalizovaných skupin si často vytváříme názor především na základě mediální reprezentace, protože s nimi nemáme přímou osobní zkušenost. Právě média a popkultura pak hrají klíčovou roli v tom, do jakých škatulek tyto lidi zařazujeme. To pak ovlivňuje, jak se k nim chováme a jak s nimi komunikujeme, i když je potkáme v reálném světě,“ říká filmový kritik Martin Šrajer.
„Pokud za klasického reprezentanta autismu považujeme bílého, heterosexuálního, nadprůměrně nadaného mladého muže, tak i samotní diagnostici mohou mít v hlavě určitou představu, jak má člověk s autismem vypadat. A pokud se do téhle škatulky někdo nevejde, může jejich posouzení ovlivnit i to, jak autismus znají z popkultury,“ dodává spoluzakladatelka divadelního souboru Dr.amAS Dominika Linhartová.
|
Připravila: Sarah Abulkasim Vizuál a úvodní fotografie: Jakub Zeman Fotografie v článku: Garant: Lenka Bittmannová (NAUTIS) |
Abulkasim, S. (2025, 27. března). Roky na mně nebylo nic poznat. Proč lidé s poruchou autistického spektra maskují svou přirozenost? Radio Wave. https://wave.rozhlas.cz/roky-na-mne-nebylo-nic-poznat-proc-lide-s-poruchou-autistickeho-spektra-maskuji-9440603
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory