Jak zlepšit spánek dětí s autismem a kvalitu života rodiny?

Lidé s poruchou autistického spektra žijí s řadou dlouhodobých potíží, včetně omezené sociální komunikace, specifických zájmů a opakujícího se chování. Mezi časté problémy dětí a dospívajících s autismem patří poruchy spánku neboli nespavost. Uvádí se, že 50–80 % dětí s autismem má chronické problémy se spánkem, nespavost také výrazně zhoršuje kvalitu života celé rodiny. V rozhovoru se budeme s doc. MUDr. Ivou Příhodovou z neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze bavit o nespavosti u pacientů s autismem. 

Rozhovor si můžete poslechnout také v audioverzi. 

Paní docentko, co je nespavost? Jaká je její definice a jaká jsou kritéria pro tuto diagnózu? 

doc. Příhodová: Z poruch spánku nás trápí především chronická nespavost. To znamená, že dítě nebo i dospělý má problémy s usínáním, které trvají déle než 30 minut nebo trpí opakovanými nočními probouzeními nebo se budí předčasně ráno, kvůli čemuž má zkrácenou dobu spánku. Chronická nespavost znamená, že se tyto problémy objevují nejméně po dobu tří měsíců a nejméně třikrát za týden. Tyto problémy musí být ještě spojeny s některým z příznaků chronické spánkové deprivace. Během dne pozorujeme např. horší soustředění, poruchu paměti, změny chování ve smyslu hyperaktivity nebo agresivního chování, kolísání nálady, dítě může být i úzkostné nebo depresivní. Spánková deprivace má tedy negativní vliv i na projevy, které bychom rádi zmírnili či utlumili.  

Jaké jsou krátkodobé a dlouhodobé důsledky této diagnózy u dětí s autismem? 

Obecně víme, že dostatek spánku je u dětí důležitý pro dozrávání mozku, pro normální intelektový výkon, pro soustředění, zapamatování si informací a pro přiměřenou náladu. Také víme, že děti s autismem mohou mít právě v těchto jmenovaných složkách problém. Je také prokázané, že nedostatek spánku v důsledku chronické spánkové deprivace zhoršuje jádrové příznaky autismu nebo problematické chování – sebezraňování, záchvaty vzteku nebo agresivní projevy. Dále bylo zjištěno, že zkrácení doby spánku koreluje se zhoršujícími se sociálními a komunikačními schopnostmi dítěte. Projevuje se u nich také stupňování neúčelných rituálů nebo opozičního chování. Děti, které mají nedostatek spánku, vykazují více různých stereotypních projevů, motorických stereotypií apod.  

Doteď jsme se bavili o dětech a dospívajících s PAS, ale pojďme se trošku pobavit i o jejich rodičích nebo o pečovatelích. Jak nespavost dětí ovlivňuje členy rodiny?  

Porucha spánku u dítěte dopadá na rodiče poměrně výrazně. Nejméně 2/3 rodičů uvádí, že mají problémy se spánkem, tedy že kvůli nespavosti dítěte mají i oni zkrácenou dobu spánku. Tím pádem se u nich můžou vyskytovat všechny ty potíže, o kterých jsem už mluvila. U dospělých není v důsledku chronické spánkové deprivace přítomná hyperaktivita, ale spíš se projevuje nadměrná denní spavost, snížená výkonnost v práci, tendence k chybovosti apod. U pečující osoby se také zvyšuje riziko pro rozvoj deprese nebo úzkostné poruchy. Porucha spánku tedy zhoršuje kvalitu života celé rodiny. 

Nespavost dítěte, se tedy stejně tak dotýká i jeho rodičů... 

Navíc chronický nedostatek spánku může ovlivňovat postoj k dítěti, jelikož rodič má následně menší trpělivost i toleranci, může tak vznikat jakýsi začarovaný kruh, kdy nepohoda vede k dalším problémům se spánkem. 

Máte velmi bohatou klinickou praxi, jak často u vás rodiče při pravidelných návštěvách, řeší u svých dětí tyto spánkové problémy? Mluví o nich vůbec?  

Dá se říct, že na spánek svých dětí se rodiče pacientů s autismem tolik nesoustřeďují. Často jsou pro ně problematičtější denní projevy spojené s autismem. Zajímavá je i zahraniční studie, která vychází z dat lékařů, v ní si na nespavost dětí stěžovali rodiče zhruba ve 30 %. A když se poté výzkumníci cíleně rodičů doptávali, zjistili, že se tento problém týkal až 70 % dětí. Proto se v diagnostických a terapeutických vodítcích zdůrazňuje, aby se lékař aktivně na spánek dítěte s autismem ptal. 

Jakým způsobem může rodič monitorovat spánek dítěte? 

1. Důležitý je pro nás údaj, za jak dlouho dítě usne. Normální usnutí by mělo trvat do 20–30 minut.
2. Dále je dobré vědět, jestli má dítě pravidelný spánkový režim a v kolik hodin chodí spát a také, jestli se doba usínání mezi jednotlivými dny (anebo mezi všedními dny a víkendem) příliš neliší.
3. Jaké je trvání spánku, jak často a kdy se dítě probouzí. 

Doba spánku závisí také na věku dítěte. Nyní víme, že děti s PAS mají ve srovnání s vrstevníky kratší dobu spánku, který navíc není tak plynulý. Je to kvůli tomu, že u většiny pacientů s autismem jsou patrné změny ve vylučování spánkového hormonu – melatoninu. Je to informace, o které se ví už dlouho a která se dá využít i v léčebných opatřeních. 

Jaké jsou v tomto doporučené postupy?  

Máme více možností, první je dodržování spánkové hygieny, pak jsou vypracovány různé terapeutické postupy, které se nazývají behaviorální intervence. Důležitá je v rámci této behaviorální intervence i práce s rodičem. Když nám tyto dvě metody selžou, nebo nejsou dostatečně účinné, můžeme zvolit farmakologickou léčbu. 

Zmínila jste pojmy, jako je spánková hygiena, behaviorální terapie a farmakoterapie. Pojďme si je vysvětlit.  

Spánková hygiena je souborem opatření, která by nám měla zajistit nerušený, klidný a kvalitní spánek. Doba uléhání, usínání a probouzení by měla být pravidelná. Toto je samozřejmě u dětí s autismem někdy těžké, ale je to velmi důležité. Neměla by se lišit mezi všedními dny a mezi víkendem o více než půl hodinu, maximálně hodinu.  

Zároveň by doba před spaním, tzn. zhruba tři čtvrtě hodina, měla být jakousi klidovou zónou dne, přípravou na spánek. Měli bychom se v ní vyhýbat stimulujícím činnostem – jak fyzicky, tak psychicky. Nejméně hodinu, lépe dvě hodiny před spaním by nemělo dítě ani dospělý používat elektronické přístroje. Protože světlo z obrazovek a displejů není v tuto dobu vůbec vhodné. U dospělých se můžeme bavit o omezení kofeinu nebo alkoholu. U dětí s PAS se dále můžeme zaměřit na zlepšení komunikace, např. večerní rutina může být doprovázena ilustracemi a obrázky, vysvětlováním a způsoby pro zklidnění dítěte. Dítě bychom také měli směřovat k tomu, aby zvládlo usínat samotné. 

Dalším výrazem byla behaviorální terapie, co si pod tím máme představit?  

V podstatě je to soubor pravidel, který je cílený zejména na změnu chování u rodiče. Díky tomu, že se rodič k dítěti staví jinak, např. zavede nějakou pozitivní rutinu před spaním, se spánek dítěte může upravit a změnit k lepšímu. Do nějakých detailů zde nepůjdeme, protože je možné si o tom přečíst podrobněji v knihách nebo to probrat s terapeutem.  

Podle toho, co říkáte, tak spánková hygiena jde ruku v ruce s behaviorální terapií. Pokud tato opatření nefungují, tak teprve potom nastupuje farmakoterapie? Co v dnešní době nabízí a co tato léčba obnáší? 

U většiny pacientů s autismem je nějakým způsobem narušené vylučování spánkového hormonu melatoninu. Z toho v terapii vycházíme. Ideálním opatřením je podávání melatoninu s postupným uvolňováním, který se podává v období večera v různé dávce. Spánek poté nastupuje časněji a dítě spí i delší dobu, než tomu bylo dříve. Melatonin je tedy jednoznačná farmakoterapeutická volba, která má navíc minimum nežádoucích účinků a lze jí podávat i dlouhodobě. Užívání melatoninu s postupným uvolňováním nám nejlépe funguje v kombinaci se zmíněnou behaviorální terapií.  

Co byste tedy poradila rodičům, kteří chtějí zlepšit kvalitu spánku svých dětí, jakým způsobem mají začít a na koho se obrátit? 

Opatření stran spánkové hygieny, která jsme výše probírali, např. naučit usínat dítě samostatně, můžou rodiče zkoušet sami. V některých případech určitě budou úspěšní, eventuálně můžou vyhledat psychoterapeutickou pomoc. Celkově tuto problematiku zastřešuje ošetřující odborník – nejen pediatr, ale také dětský psychiatr nebo dětský neurolog. S některým z nich je potřeba tento problém probrat a v závislosti na potížích zahájit terapii na některém ze stupňů, které jsme si zmínili – spánková hygiena či behaviorální intervence, a pokud tato opatření nefungují, je možné přistoupit k farmakoterapii, tedy k užívání melatoninu.  

👉 Další užitečné informace najdete na webu Promluvme si o nespavosti.

👉 Vytisknout si můžete také Spánkový deník určený pro mapování spánku u dětí.