Rozhovor s Alicí Running, autorkou knihy Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS

O své zkušenosti s PDA se v rozhovoru podělila Alice Running, žena na autistickém spektru, která vychovává dvě děti s autismem, z nichž jedno má také potvrzeno PDA. „Patologickou vyhýbavost pokynům lze definovat jako neustálý boj s vnitřním já, který vede k automatickému odporu vůči jakýmkoli kladeným požadavkům,“ napsala Alice Running v úvodu své knihy. Může se přitom jednat i o zcela banální pokyny, jako jsou např. sebeobsluha, spolupráce nebo školní docházka. Autorka publikace upozorňuje, že odpor vůči požadavkům není vědomou volbou, ale jednou z možností, jak se mysl vyrovnává s pro ni obtížně snesitelnými podněty z neurotypického světa. „Nejedná se o poruchu opozičního vzdoru, ale děti s PDA se takto chovají v úzkostné snaze mít věci pod kontrolou,” vysvětluje.  

V listopadu 2024 vyšla v českém jazyce kniha Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS. Jaké byly vaše motivace k napsání této knihy?  

Knihu „Helping Your Child with PDA Live a Happier Life“ (anglický název publikace) jsem napsala po mnoha letech věnovaných podpoře mých dvou dětí s autismem. Mladší z nich začalo být ve školním prostředí natolik úzkostné, že už pro něj nebylo vhodné dále docházet do školy, a proto přešlo na domácí výuku. V té době, tedy zhruba 10 let zpátky, nebyli odborníci na vzdělávání schopni rozpoznat, že se u mého syna jedná o autismus nebo patologickou vyhýbavost pokynům (PDA). Bohužel tehdy měli problém synovým projevům porozumět i dětští psychiatři.  

Někteří odborníci na autismus popisovali syna jako dítě s „poruchou opozičního vzdoru“, jiní zase jako dítě s „patologickou vyhýbavostí pokynům“. Někteří odborníci se také domnívali, že je syn autista, jiní že není. Bylo to velmi matoucí a frustrující období nejen pro mě, ale také pro mé děti. Bez toho, aby se odborníci shodli ohledně synovy diagnózy, nebylo možné, aby nám pracovníci ve školství, ale i ve zdravotnictví a sociálních službách mohli poskytovat konzistentní a vhodnou podporu.  

Kdy jste se poprvé dozvěděla o existenci PDA?  

Bylo to v roce 2015, když britský „Channel 4“ natočil sérii dokumentárních filmů s názvem „Born Naughty?“ (český „Narodil se jako zlobivý?“), které zkoumaly různé aspekty neurodivergence – včetně autismu a PDA. Ačkoli byl název série provokativní, jako mamince, která neměla žádné předchozí znalosti o PDA ani autismu, mi pořad přišel informativní a poučný. V té době jsem už totiž začala tušit, že mé nejstarší dítě je pravděpodobně autista. Měli jsme ale problém sehnat odborníka, který by ho vyšetřil. Díky sledování tohoto televizního pořadu jsem se však cítila méně osamělá a méně odsuzovaná – nebyla jsem jediná, kdo tyto problémy řešil. Byl to pro mě okamžik, který mi dodal sílu a motivoval mě k tomu, abych začala intenzivněji usilovat o nalezení odborníka, který by dokázal mé děti adekvátně vyšetřit a říci nám, o jakou diagnózu se jedná.  

Zmínila jste, že pedagogičtí pracovníci nebyli schopni problémům vašich synů porozumět, jak moc je jejich názor v procesu diagnózy důležitý?  

Oba synové jsou již od mala verbálně velmi zdatní a ve škole působili bezproblémově. Jejich frustrace a problémy se však o to více projevovaly doma. Bylo proto opravdu obtížné získat podklady od školy pro to, abychom mohli být zapsáni na čekací listinu k odborníkovi na diagnostiku autismu. Nakonec se nám to sice po čase podařilo, i tak se to neobešlo zcela bez obtíží – ve správě od odborníka pak totiž stálo: „Maminčin popis vývoje událostí se neshoduje s pozorováním ve škole“. A to jen proto, že se synové na několik hodin strávených ve škole dokázali svému okolí v rámci možností přizpůsobit a potlačovat své potřeby. (Pozn. red. Podrobně svou situaci i proces diagnostiky ve Velké Británii popisuje autorka v úvodní kapitole své knihy.) Nakonec byl oběma chlapcům autismus skutečně diagnostikován. Myslela jsem si tedy, že máme vyhráno, ale opak byl pravdou. Po čase se naopak dostavila ještě větší frustrace, protože obecná podpora bez individuálního zaměření u nás nepřinášela výsledky. 

Přístup k PDA ve Velké Británii 

S jakými mýty o PDA se ve Velké Británii setkáváte nejčastěji?  

Mám pocit, že stále existuje mnoho lidí, kteří považují PDA za „vymyšlenou nálepku“, tedy že ve skutečnosti neexistuje. Vnímám, že stereotypy jsou podobné jako u autismu – řada lidí toto označení nevnímá jako nic jiného než výmluvu, kterou rodiče ospravedlňují „problémové chování“ svých dětí.  

Děti s PDA jsou často mylně označovány za „zlobivé“, „svéhlavé“ nebo „zakomplexované“, protože jejich projevy a reakce na prostředí, které neodpovídá jejich potřebám, bývají vykládány mylně. Jenže takovéto názory jsou pro autisty a/nebo osoby s PDA škodlivé, protože se je snaží spíše obviňovat než chápat. Nerespektování a nepochopení projevů osob s PDA může mít vliv nejen na její sebeúctu a vnímání vlastní identity, ale postupně je to může vyloučit ze všech aspektů života.  

Jak nahlížejí na PDA odborníci ve vaší zemi ať už lékaři, nebo pedagogové?  

Chápání PDA ve Velké Británii je vedeno klinickými a lékařskými modely poznání, což znamená, že samotní lidé s PDA k němu často přispívají jen minimálně. I když existují někteří lékaři a výzkumníci, kteří úzce spolupracují s dospělými s PDA, aby zajistili, že se jim dostane respektujícího přístupu. Ačkoli PDA není samostatnou diagnózou nemá vlastní samostatné diagnostické označení, mnoho klinických odborníků, zejména psychologů, posuzuje a identifikuje PDA jako profil v rámci diagnózy autismu. Existuje určitá akademická debata, která se snaží zařadit PDA jako duševní poruchu oddělenou od autismu, nicméně podle mě taková debata odvádí pozornost od odborné identifikace reálných a specifických potřeb osob s PDA.  

Jaké zkušenosti máte s přístupem odborníků vy? 

Můj syn byl podroben vleklé odborné debatě o existenci PDA a o tom, zda by měl být profil PDA považován za součást projevů souvisejících s jeho autismem. To zapříčinilo, že byl téměř dalších osm let bez adekvátní podpory ze strany odborníků, což u něj bohužel vedlo k úzkostem a negativně to ovlivnilo jeho vztah ke vzdělání a zdravotní péči. 

Naštěstí jsme narazili na odborníky, kteří PDA chápali jako platný koncept a dokázali nám poskytnout užitečné rady ohledně toho, jak můžeme společně lépe vycházet. Odborníci, kteří v PDA nevěřili a přistupovali k synovi pouze jako k dítěti s autismem, nebo kteří se striktně drželi obecných postupů pro podporu dětí na autistickém spektru, bohužel mému synovi často nepomohli, spíše naopak.   

PDA a zkušenosti z praxe  

Jakým konkrétním tématům se kniha Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS věnuje?  

Kniha shrnuje vše, co jsem se naučila v rámci podpory svého syna dělat pro to, aby byl v životě šťastnější. A to tváří v tvář odborné podpoře, která jeho a vlastně i situaci celé naší rodiny bohužel často spíše ztěžovala.  

V knize také popisuji, že neurotypické výchovné strategie nebo i strategie na výchovu dětí s autismem nemusejí vždy fungovat i u dětí s PDA. Proto jsem si se synem vyvinula vlastní způsoby porozumění a vzájemné interakce, které mu umožnily být více sám sebou. Díky tomu je syn méně úzkostný a celkově nám to usnadnilo společné každodenní fungování. (Pozn. red. Kniha je rozdělena do sedmi kapitol, ve kterých se autorka věnuje senzorickým potřebám dětí s PDA, každodennímu životu, problémům s přechody a změnami, vyjednávání a komunikaci, vzdělávání, krizím a zhroucení a také spolupráci s odborníky. Autorka v knize popisuje na příkladech z vlastního života jednotlivé strategie, které jim pomohly.) 

Můžete se podělit o nějaké efektivní strategie, které se vám během let práce se synem s PDA osvědčily?  

Bohužel neexistují žádné rychlé a snadné tipy, jak být dítěti s PDA dobrým rodičem. Nejdůležitější věcí, kterou můžete dítěti s PDA poskytnout, je váš čas a snahu o co největší porozumění a respekt k jeho individuálním a specifickým potřebám. Každé dítě s PDA je jedinečné a bude mít odlišný způsob, jakým věci prožívá. Poznat způsob, jakým dítě vnímá svět a jak s ním interaguje, může být prvním krokem k tomu, abychom mu dokázali situace v každodenním životě usnadňovat. Pomůže také pozorování a reflexe toho, jak děti reagují na naše výchovné metody.  

Pomohlo mi všímat si, jak syn reaguje na podněty s námi doma a jak v novém prostředí. V knize také sdílím svou zkušenost s tím, jak nám změna výchovného přístupu pomohla k lepšímu soužití. Předtím jsem však nejprve potřebovala pochopit synovo smyslové vnímání světa. Teprve poté jsem mohla přizpůsobit náš domov a životní styl tak, aby bylo naše společné fungování snazší a pro syna snesitelnější.  

💬 „Zjistila jsem, že tradiční rodičovské metody – řízení, instrukce, pochvaly i vymezování hierarchie byly pro syna extrémně stresující. Změnila jsem proto styl komunikace a začala jsem více používat spolupracující přístup, například zařadila do komunikace možnost výběru z několika možností namísto pouhého předávání instrukcí.“ 

Na co si dát v praxi pozor? 

Máte naopak doporučení, čeho se vyvarovat při práci s dětmi s PDA? 

Na to, čemu se vyhnout, přijdete nejlépe díky vlastnímu vyhodnocování toho, jak dítě vaše rodičovské přístupy vnímá. Snažte se odhalit přístupy, na které dítě reaguje negativně. Například časem vypozorujete, kdy dítě vyjadřuje svou frustraci – může vám to samo sdělit, ale může se také jednat o změnu v chování. Jeho reakce tak nemusí mít hlasitou podobu, dítě se může například „uzavírat do sebe“ nebo se „ztišit“. Sama za sebe nejsem příznivcem prosazování požadavků i přesto, že u dítěte vyvolávají stres. Nemyslím si, že je to ve výsledku užitečné, a naopak mám pocit, že opakované vystavování dítěte stresovým situacím, které u něj vyvolávají silný diskomfort, je ve výsledku škodlivé. Nejednou jsem ale slyšela kritiku, že tímto způsobem děti nepřipravím na „skutečný svět“.  

Můžete to prosím více přiblížit?  

Vyslechla jsem si, že děti nezvládnou fungovat v prostředí mimo domov. Moje děti například nesnášejí zvuk vysavače – starší syn na jeho spuštění reaguje zakrýváním uší, mladší hysterickým smíchem a skákáním po nábytku. Řešila jsem to tak, že jsem oběma koupila chrániče uší, nebo jsem vysávala v době, kdy nebyli doma. Slýchala jsem ale, že děti hlasitým zvukům stejně v cizím prostředí nevyhnou a že kvůli tomu budou „vyvádět“ i jako dospělí… Jenže mně zase nepřipadá správné vystavovat děti takovýmto situacím a nechávat je se trápit či zažívat bolest jen proto, aby udělaly radost ostatním. Nakonec jsem vysávání vzdala úplně a koupila ruční zametač koberců. Chci totiž, aby se děti alespoň doma cítily přijímané a v bezpečí.  

💬„Pokud je dítě s PDA velmi rozrušené nebo vám připadá, že se snaží mít situaci pod kontrolou, nebo dokonce působí dojmem, že s vámi manipuluje, nemusí se nutně jednat o zlý úmysl. Často je to jen jeden ze způsobů, jak s vámi děti s PDA komunikují to, že cítí extrémní úzkost nebo zažívají bolest kvůli senzorickému přetížení. Takovéto projevy bychom měli spíše vnímat jako vyjádření nepohody v situaci, která je pro ně velmi nepříjemná, než jako vzdor vůči naší osobě.“ 

Jaké zdroje nebo organizace byste doporučila rodičům, kteří se snaží pochopit a podpořit své děti s PDA? 

Jako relevantní zdroje vnímám Britskou charitu a především PDA Society (www.pdasociety.org.uk), která poskytuje řadu informací o PDA – pro děti, rodiče/pečovatele nebo odborníky pracující s dětmi s PDA. Odkazují na nejnovější výzkumy a mají již zkušenosti i praxi s rozpoznáváním a následnou podporou osob s PDA. Na PDA Society obdivuji především to, že se nejen starají o předávání informací, ale také usilují o změnu a zlepšení porozumění PDA ve společnosti.  

Jakou radu byste dala rodičům, kteří právě zjistili, že jejich dítě má PDA, nebo u něj mají na tuto diagnózu podezření? 

Pokud je vaše dítě neurodivergentní – ať už má oficiální diagnózu PDA, autismu, nebo ne – neznamená to, že se stává jakkoli méněcenným. Naopak zjištění, že má vaše dítě PDA nebo autismu, je jen cesta k tomu, aby mělo možnost získat lepší podporu nebo vedení, a díky tomu mohlo žít svůj život co nejvíce autenticky. Dobrým začátkem pro rodiče neurodivergentního dítěte může být čtení nebo poslech příběhů jiných rodin a dospělých s PDA. Můžou tak načerpat zkušenosti ohledně řešení situací, které třeba také sami zažívají. Výchova dítěte s PDA vyžaduje více než jen porozumění. Vyžaduje neustálé hledání nových informací, jejich vhodných zdrojů a dlouhodobou podporu dítěte – což je často, jak mi dají jistě mnozí rodiče za pravdu, práce na více než plný úvazek.  

👉 Přečtěte si také recenzi na knihu Patologická vyhýbavost pokynům. 

👇 Další informace k tématu najdete také v návazných článcích.