ABA sem, ABA tam

Po zjištění synovy diagnózy PAS, tedy ve věku dvou let a čtyř měsíců, se k nám dostala nejrůznější doporučení na přístupy, jak se synem nadále pracovat. Mezi velkým množstvím směrů také padla zmínka o Aplikované behaviorální analýze (ABA). Do té doby jsem ani netušila, co ABA přesně znamená.

Začala jsem hledat dostupné informace, kde a za jakých podmínek je možné začít. Především mě zajímaly výsledky u dětí a osob, se kterými se pracovalo na základě principů ABA. Informací o různých druzích terapiích bylo na internetu mnoho, ovšem vyznat se v nich a vybrat to pravé a funkční pro našeho syna, bylo opravdu těžké. Vyzkoušeli jsme nejrůznější techniky a zajímali se o dostupné metody.

Navštěvovali jsme muzikoterapii, hippoterapii, canisterapie a předali syna do péče logopedů, ergoterapeutů a jiných odborníků. Cítila jsem potřebu zvolit jednotný a hlavní přístup k vedení syna. Velmi mě také zneklidňovalo, jak se synovy terapie rozcházely v přístupu, metodice a to často přímo zásadně.

Víc a víc jsem slýchala od rodičů a odborníků o SON-RISE a o principech ABA. Synovo problémové chování se zintenzivňovalo. Odmítal se přizpůsobovat a pracovat. Začali jsme navštěvovat Centrum terapie autismu (CTA), kde jsme se také setkali s náznaky ABA principů. Absolvovali jsme pravidelné měsíční konzultace a docházeli na individuální nácviky, kde probíhala práce a přizpůsobování se požadavkům a činnostem za odměnu. Z metod ABA především uplatňovali systém odměn, ignorování problémového chování a využití motivace dítěte.

Nikdy nezapomenu na první okamžiky nácviku práce u stolečku nebo trénink procházek bez kočárku, kdy syn odmítal všechny tyto aktivity a dával to velmi hlasitě a zřetelně najevo svými projevy. V CTA nás částečně naučili, jak toto synovo problémové chování zvládat. U procházky jsme prostě jednoduše odbourali kočár okamžitě a délku trasy procházek bez něj jsme postupně prodlužovali. Na křik, protest a lehání si po zemi jsme nereagovali. U práce u stolečku jsme byli nekompromisní a trvali na dokončení zadaného úkolu, i kdybychom jej snad měli dokončit my sami, ale společně se synovou rukou, tudíž za jeho přítomnosti.

Jako matce dvou zdravých starších dětí, s kterými jsem nic takové neznala, mi to chvilkami přišlo drastické, celé ukřičené až agresivní, ale zároveň jsem věřila, že jednáme správně a hlavně jsem pak poměrně rychle pozitivní změny viděla. Nácviků však bylo málo a cítila jsem, že syna potřebujeme učit novým dovednostem. Především rozumět komunikaci, aby pracoval na celkovém porozumění, imitaci, a hlavně u něj upoutat pozornost, zlepšit oční kontakt –⁠ aby byl syn více „s námi“.

Fáze rozporů a hledání jednotného přístupu 

Ve stejné době jsme také docházeli do logopedické poradny, čerpali poradenství z rané péče a já se jako rodič snažila různě vzdělávat. Také názory na to, jak se synem pracovat při rozvoji komunikace, se dost lišily. Byl nám doporučován výměnný kartičkový systém, znaková řeč atd.

Popravdě jsem byla dost ztracená a nevěděla, jak to vše nejlépe uchopit. Věděla jsem však jedno, že syn potřebuje opravdu jednotné vedení i systém. Nejen on, ale i my rodiče jsme byli zmatení a nevěděli, který přístup upřednostnit. Rozhodla jsem se pro změnu. Měla jsem pocit, že syn již potřebuje něco ustálenějšího, jednotného, co bychom ideálně se synem mohli vést všichni a v různé prostředí. Po zhlédnutí dostupných videí a informací o nácvicích ABA a především o jejích výsledcích, jsem se rozhodla pro intenzivní ABA trénink. Líbilo se mi, že se dítěti bude věnováno v nemalém počtu hodin a že poradci budou našimi průvodci pro práci v domácím prostředí.  Vyhledala jsem si informace o možnosti intenzivního  

Tak jako všude jinde, i tady nás čekal dlouhý pořadník čekatelů. Čekali jsme a během této doby jsme dostali nabídku alespoň využít možnosti besed, setkávání rodičů, zájemců o intenzivní ABA trénink, kde jsme měli možnost se o metodě dozvědět více a naučit se základy potřebné pro práci s našimi dětmi. Tato setkávání pro mě byla velmi přínosná. Naučila jsem se nejen základní slovíčka a významy z terminologie ABA, ale i některé praktické, základní a důležité dovednosti, jako je párování, být atraktivní pro dítě, upravit pracovní prostředí, neříkat ne, nepodporovat nevhodné chování a mnohé jiné dovednosti. V rámci jednoho z posledních sezení rodičů jsme také museli absolvovat a projít vědomostním testem ze základního názvosloví. Nikdy nezapomenu na tyto momenty, kdy jsem nevěděla, kvůli starostem a veškerému obstarávání poměrně náročné péče, co dřív a u toho jsem se ještě potila nad odborným názvoslovím. Někdy to byly opravdu záživné momenty, ale to už se tak někdy ve světě děje, obzvlášť ve světě PAS je mnoho zvláštních zážitků už vlastně jakási norma a nic nám pak nepřijde už tak divné.

Covid nás nezastavil

Po jisté době jsme měli šanci si zkusit několik individuálních nácviků, kdy jsme zaskakovali za jiné nemocné dítě. Pár týdnu na to se na nás usmálo štěstí a nastoupili jsme se synkem do intenzivního ABA programu. Bohužel se však s příchodem programu také objevil Covid a nepodařilo se hned spolupráci rozjet osobně. Naskočili jsme do on-line režimu, který jsme přes všechny nesnáze zvládli, a troufám si říci, že velmi úspěšně.

Týdně jsme měli on-line konzultace, kde jsme probírali synovy pokroky, případné chyby v nácvicích a také zadaní úkolů na další dny. Konzultaci vždy předcházelo odeslání krátkých videí, kde jsem se snažila zachytit synovy pokroky. Většinou se jednalo o ukázku párování, kde jsem se měla snažit syna zaujmout svou osobou, chováním, třeba i za pomoci úpravy prostředí, díky různým předmětům, hračkám atd. Jakmile jsme byli se synkem bezpečně propojeni a na jedné vlně, následovaly nácviky, video ukázky tréninku motorické a vokální imitace, intraverbálu či jiných dovedností. Poradkyně ABA programu vždy naše videa zhlédla a při konzultaci se mnou probírala, co je třeba vylepšit, co se povedlo a čeho se třeba vyvarovat. Tato zpětná vazba mi moc pomáhala.

Už při přípravě a průběhu samotného natáčení jsem si uvědomovala spoustu důležitostí při práci se synem. Například při nácviku podávání určených předmětů mně do ruky, nemít v blízkém okolí nic, co by synovi odvádělo pozornost, nebo při nácviku zhasni, zamezit synovi, aby ihned rozsvítil. Vše chtělo určitou promyšlenost a také kreativitu a schopnost improvizace. Do většiny běžných denních činností jsem se snažila vmísit zadané úkoly.

Učení žádostem

Syna jsem nejprve učila jeho žádostem (mandy – přání dítěte, vyjádření jeho požadavku, co chce, pozn. red.). Mezi první a nejoblíbenější patřily mandy křupka a tyčinka. Syn se nevyjadřoval slovně, mandy jsme jej tedy nejprve učili znakem. Každá z pochutin měla jiný znak, provedený pohybem ruky, a to ze začátku jen na těle, kvůli snadnějšímu provedení a uvědomění si pro samotné dítě.

U oblíbené křupky se jednalo o znak ruky = ťuknutí ruky v pěst do brady. Syna jsem nejprve tento znak učila pohybem jeho ručičky na tvář, přičemž jsem dané slovo i zároveň zvučně a zřetelně vyslovila. Ve stejném čase jsme učili i nácvik mandu tyčinka, abychom jej naučili možnosti výběru a správnému pojmenování.

O sladkou tyčinku si syn „říkal“ také pohybem ruky na těle, konkrétně přiložením natažené dlaně na hlavu ze shora. Opět vždy za zřetelného zopakování tohoto požadavku. Po docela krátké době si syn osvojil znakování těchto mandů a postupné začal přidávat i slovní vyjádření. Snažili jsme se přicházet na další nové mandy, které by syna natolik zaujaly, že by měl motivaci si o ně říkat několikrát denně. Každé zvládnutí mandu jsem značila do předem připraveného formuláře. Značila jsem nejen samostatné zvládnutí mandu, ale také pokud byl řečen s částečnou nebo plnou dopomocí. Snažili jsme se vždy o nácvik mandů v kombinaci pochutin, hraček a aktivit. Ze zkušeností vím, že děti s poruchu autistického spektra mají často vyhraněný jídelníček, oblíbené pochutiny a také jen omezené množství oblíbených aktivit, předmětů a hraček. Je tedy poměrně náročné je zaujmou něčím novým a rozšířit jejich zájem o nové.

Docela velmi rychle se k zmiňovaným mandům přidala slova jako chleba, sušenka, žvýkačka, preclík, puding, jablko, paprika, hranolky a mnoho dalšího.

Syn se začal mnohem víc projevovat verbálně a jeho komunikace se lepšila každým dnem. Dítě, které sice již předtím mělo poměrně bohatou slovní, ale pasivní, zásobu, se měnilo v chlapce, který si od brzkých ranních hodin až do večera říkal o uspokojení svých potřeb. Dítě, které sice již předtím slovům rozumělo, ale sám je aktivně nepoužíval, se měnil v chlapce, který si od brzkých ranních hodin až do večera říkal o své potřeby.

Tento nácvik vyhovění požadavkům se stal zároveň způsobem naší určité domluvy, komunikace. Zatímco dříve syn jen postával u kuchyňské linky či komody s hračkami, kde se snažil křikem nebo jiným způsobem dožádat svých potřeb, s ABA se jeho slovní zásoba víc a víc rozšiřovala, častěji se přidával i jeho smích, který sdílel s námi.

S tím, jak objevoval nová slova a sílu svých požadavků, se také ale začalo objevovat problémové chování při nepřijetí našich slov „není, dost, nemám, až zítra“ atd. Některé oblíbené pochutiny dostával opravdu velmi opakovaně. Snažila jsem se vždy vyhovět jeho požadavku. Abych předešla přesycení , kdy by jeho motivace klesla dolů a které by také mohlo negativně ohrozit jeho zdraví, snažila jsem se vždy dané pochutiny porcovat na menší kousky různých velikostí. Ty poté syn dostával v závislosti na úspěšnosti vyslovení svého požadavku. Čím zřetelněji se synovi podařilo vyslovit požadavek, tím větší kousek pochutiny, či aktivity mu by dopřán. Pokud již však nějaké pochutiny či jiného jeho požadavku bylo v daném dnu opravdu hodně, musela jsem ho seznamovat se slovem „není“. V ideálním případě ho vždy na poslední kousky, či opakování aktivity dopředu zavčas připravit, případně mu odpočítávat do posledního kusu či opakování. Někdy to přijal bezproblémově, jindy s mírným protestem, občas se to neobešlo bez velkého křiku. Někdy bylo zapotřebí danou pochutinu jen prostě vyměnit za jinou věc, hračku, aktivitu, avšak aby pro něj byla stejně atraktivní jako ty předešlé.

 Motivace pokračovat

Bylo očekávané a chtěné, aby syn mandy opakoval co možná nejčastěji, také ideálně v různém prostředí a s různými osobami. Aby došlo ke generalizaci, a děti nebyly fixovány jen na jednu osobu, či prostředí. Našimi snahami bylo, aby se syn naučil komunikovat kdekoliv a se všemi. S jeho požadavky jsme se probouzeli a také usínali. Netrénovali jsme však jen mandy, ale také jiné dovednosti. Nejvíce se mi líbily úkoly, které jsme mohli zapojit do každodenních činností  a syna rozvíjely i v jeho motorických a sebeobslužných dovednostech a ulehčovaly pak mě i jemu společné fungování. Jednalo se o pokyny jako „otevři, zavři, zhasni, točit, pojď, udělej takhle.“

Jak šel čas, cítila jsem se v jeho vedení a tréninku jistější i přesto, že jsme byli stále ještě teprve na začátku. Snažila jsem se v principech ABA vzdělávat. Díky radám a metodice ABA jsem se cítila jistější a věřila jsem, že mi pomůže s podporou synova vývoje, naučí jej novým dovednostem. Nás blízké zase lépe zvládat synovo problémové chování a hlavně mi pomáhalo vědomí toho, že na to nebudu úplně sama. Zázemí poradkyň, možnost konzultací, poradenství a samotné nácviky mi dodávaly sílu, odvahu a podporu ve svém úsilí pokračovat.

I přesto, že podpora intenzivního programu tu byla, největší část práce byla stále především na mně a synovi. Já jsem byla po většinu času aktivního intenzivního tréninku pečující osoba, která komunikovala s poradkyněmi, odevzdávala výsledky naší práce vyznačené ve formulářích či zachycené na videích, které zachycovaly synovy dovednosti.

Za sebe musím říci, že díky ABA principům jsem se já i syn naučili mnoha dovednostem a poznali mnoho nového. Myslím, že důležitá je především podpora celého okolí a prostředí, kde se dítě nachází. Ideální je generalizace a zapojení co možná největšího počtu osob v různém prostředí. Pokud bych snad něco měla příště udělat jinak, určitě bych se od počátku snažila více zapojit rodinu, přátelé a další osoby obklopující syna.

Našli jste v textu chybu nebo překlep? Napište nám na e-mail: info@autismport.cz.