Děti s autismem do škatulek nepatří

Jednou mi bylo řečeno, že náš syn je „autista jak řemen“. To bylo v jeho, tuším, třetí třídě a já si pamatuju, že se mě to tehdy docela dotklo, protože to znělo tvrdě a zároveň to byla velká zkratka. Opravdu velká zkratka v tom, jak ho popsat, jaký opravdu je.

Ano, má autismus. A ano, jsem realista, autismus v něm nikam neuteče, je to součást toho, jaký je. Ale kromě toho (nebo snad právě proto) je to nádherně bezelstná čistá duše. Kluk se srdcem na dlani. S medvědí silou překonávat opakovaně výzvy v životě, které u neurotypických dětí jen tak prosviští jako samozřejmost.

Zvládnout specifický hluk, který je mu nemilý a může být až bolestný. Ochutnávat nová jídla i navzdory obrovskému strachu. Ustát, že něco zapomněl, nebo že se mu něco nepovedlo napoprvé. (Nedokážu ani popsat, jak špatně snáším na něm viditelný pocit selhání.) Snažit se něco říct, ale nedokázat to přesně zformulovat nebo vyslovit. Zažívat věci, které nečeká, a které třeba těžko chápe. Zkoušet oslovovat ostatní děti v sousedství, i když úplně neví, jak na to. Na tyto scénáře ho připravujeme.

„Kubo, co řekneš klukům, až za nimi přijdeš?“ „Řekneš ahoj.“ „Jasně. A taky můžeš říct: Ahoj, já jsem Kuba. A jak se jmenuješ ty?“ „Ahoj, já jsem Kuba. A jak se jmenuješ ty?“

Kuba je empatický chlapec, který nesnese smutek druhých a nespravedlnost. Když vidí, že jsem v nějaké nepohodě, tak mě hledá očima tak dlouho, dokud se na něj nepodívám. Pak je vždy připravený říct: „Směješ se, jsi šťastná?“

Ona to tehdy ta speciální pedagožka nejspíš nemyslela špatně, když to vyslovila. Přesto to není něco, co chcete slyšet, a to z více důvodů. Pokud jsme totiž nohama na zemi, nevnímáme jen odlišné projevy a potíže, ale taky pokroky.

Kuba odmala opravdu plnil symptomatiku skoro ve všem. Od neverbálnosti přes slabou nápodobu, sebeobsluhu až k sociální nezdatnosti. Přesto je z něj neskutečně šikovný kluk, který, teď už na druhém stupni, zvládá běžnou základní školu. Ušel ohromný kus cesty a ta se skládala a dál skládá z milionu drobných pokroků a úspěchů.

Ta speciální pedagožka to věděla, protože ho léta znala. A přesto byl v jejích očích prostě „jen“ autista jako řemen. On se jednoduše ocitnul ve škatulce.

Jenže žádné z našich výjimečných dětí do žádné škatulky nepatří. Každé z nich nás může opakovaně překvapovat tím, co dokáže. Každé je jedinečné a žádné si nezaslouží tuhle zkratku. Zaslouží si opravdovou pomocnou ruku a nesoudící podporu – od rodiny i odborníků.

A pokud tohle někteří lidi nepřináší, přestáváme se jimi obklopovat. Jsem si totiž docela jistá, že to je velká součást toho, co náš syn vnímá, jak se hodnotí a jakým způsobem následně přistupuje k novým výzvám v jeho životě.

U autismu nelze spoustu věcí předvídat. Stejně tak nelze všechny související problémy vyřešit nebo jim předejít. Tohle ale zrovna patří do kategorie CO OVLIVNIT MŮŽEME. Můžeme si pečlivě vybrat ty, kteří na naší cestě budou s námi. Díky za každého jednoho z nich, co tam s námi jsou, co nesoudí a podporují.