„Když mám chuť od všeho utéct, připomenu si synovy pokroky“ – ABA pohledem rodiče

„Křupku, sušenku, houpat, pojď…“

Volá na mě syn již dnes po několikáté a já nestačím rozlamovat kousky sušenky, které bych už měla mít řádně nachystané na dílky různých velikostí a synovi je dávat podle toho, jak úspěšně si o sušenky řekne. Syn manduje jeden kousek za druhým…

…Dokončujeme celé balení sušenek a přichází na řadu jeden z těžších úkolů, překonat synův nával vzteku a naštvání. A učit jej pochopit, že „není“ skutečně znamená NENÍ. Na tohle se dá lépe připravit. Syna postupně seznamuji s množstvím sušenek v balení a následně s realitou zbývajících dvou kusů, poté mu předávám poslední kus a případně mu i ukážu prázdný obal, který pak i společně odhodíme do koše. Dítě se tak může lépe a postupně smířit s realitou. Také poté tolik nesměřuje své naštvání k mé osobě, jak by tomu mohlo být, kdybych v jeho přítomnosti poskytla jen určité množství pochutiny a zbytek jsem mu nechtěla vydat. I díky tomu se vše daří víc a víc a já šťastně dělám značky o splnění - vyptání si mandu, a to celým slovem.

Takhle vypadá naše běžná náplň dne. Je to už rok, co jsme se rozhodli naplno věnovat intenzivnímu ABA programu pod NAUTIS. Bohužel naše plány narušila přísná covidová opatření. Intenzivní ABA program byl, a stále ještě je, ve zvláštním režimu, kdy nedochází k pravidelným nácvikům třikrát do týdne, jak jsme si s terapeutkami na začátku nastavili. Většina zadaných úkolů a nácviků dovedností je tedy na nás doma - na mě a mé druhé ruce, osobní asistentce Lucii, bez které by to celé nešlo. Pomáhala s naplněním týdenních plánů, prokousávala se synovými úkoly a přicházela na nejrůznější způsoby, jak ho zaujmout a jak syna nejlépe něčemu naučit. Vždy také trpělivě naslouchala mé interpretaci zadání od naší terapeutky Štěpánky, která nás po celou dobu programem provází.

Myslím, že jsme společně všechny odvedly kus práce. Syn je již rok verbální a je schopen si své žádosti poměrně dobře a zřetelně vyptat. I když nám ABA pomáhá, má pro mě i své nepříjemné stránky. Péče o dítě s hendikepem je ve většině případů finančně náročná nejen kvůli úhradám za speciální pomůcky, vzdělávání, terapie, či léky. Ale také proto, že pečujícími osobami jsou nejčastěji rodiče, kteří se z důvodu náročné péče o dítě nemohou snadno nebo někdy vůbec navrátit do zaměstnání. Věřím, že pomoc od státu a zajištění úhrady ABA nácviků pro rodiny ze zdravotního pojištění by jistě bylo na místě.

ABA pro mě představuje i velkou časovou zátěž. Nevím, jak to mají jiní rodiče, kteří pracují s principy ABA. Já sama za sebe cítím, že být zábavným „terapeutem“, který bude neustále oslňovat super nápady, zábavnými aktivitami či nabídkou nejrůznějších hraček a dobrot, a to při každodenních rodinných problémech, obstarávání chodu domácnosti, při péči o další členy rodiny, o sebe samou, a přitom všem ještě sbírat všechna data o tom, jak si syn při nácvicích vede, je často velmi náročné.

Někdy tiše závidím ty dvě hodiny, které naše terapeutka tráví s mým synem. Troufám si říci, že bych dokázala být výkonnější terapeutkou pro cizí dítko v krátkém úseku, než být rodičem – terapeutem svému synovi prakticky od rána až do noci a někdy i v noci. Myslím, že jsme spolu velmi často, obzvlášť nyní v době covidu. Také mu přece jen i docela často dělám veškeré ty pro něj nepříjemné procedury, od hygieny, stříhání vlasů, nehtů, koupání, svlékání, doprovázení k lékařům, seznamování jej s novým prostředím, novými lidmi. Také odebírání hraček, oblíbeného jídla, ukončení oblíbených aktivit. A všechny mé zákazy, příkazy, požadavky a mnoho jiného má dítě zažito převážně se mnou. Věřím, že tohle vše v něm musí být nahromaděno a ovlivňovat náš vztah dítě / rodič – terapeut.

My se s ABA ráno probouzíme, v poledne s ní obědváme, odpoledne výletíme, večer usínáme a někdy se s ní v noci zase budíme. Na jedné straně jsem se sžila s tímto programem tak, že si vlastně ani nedovedu představit, že by naše dny měly vypadat jinak. Na straně druhé jsem ale někdy ze všeho velmi unavená a opakující se mandy mého synka bych nejraději vypnula ovladačem.

Například když mě v neděli v půl šesté ráno tahá z postele se slovy „pojď“ a přidává k tomu mandy jako „mléko, puding, kuličky“. A já i přes všechno nevyspání z noci, jelikož syn měl zrovna neklidné spaní, musím vystřelit jak raketa a běžím mu vše oddaně předat. Snažím se ještě polehávat na gauči, ale syn se natahuje na nejvyšší místo v místnosti a dožaduje se svých oblíbených hraček: „Knížku, vkládačku (hračka, kde se různé tvary vkládají do stejných otvorů), letadlo,“ a přidává slova „nahoru, otevřít, zapnout“. Nedá se nevyhovět a i když se mi podlamují kolena únavou, vystřeluji a vše mu hned dopřávám a snažím se do jeho mandování vložit i společné párování a hrou přejít na učení několik dovedností, např. aby vyhověl mým požadavkům: „Odnes do koše, otevři, podej, sedni si."

Když při tom ale musím ještě vyřizovat jiné záležitosti, odpovídat mým dalším dětem, vařit oběd a k tomu poslouchat online výuku dálkového studia, mám někdy chuť se vším praštit a utéct daleko…

V takových situacích si ale vždy připomenu, jaké pokroky už můj syn dokázal udělat. Můj syn mluví! Ne ve větách, jen slovně a jeho aktivní slovní zásoba je prozatím dost omezená, ale komunikuje, a tím pádem je více „s námi". To, co jsem si tolik přála a čeho jsem se zároveň tolik bála - aby byl verbální dítě, se nakonec podařilo. 

Byla období, kdy syn jen pobíhal po místnosti bez zájmu, nebo naopak velmi oddaně přijímal naše úkoly a nabídky aktivit bez možnosti vyjádření, nebo spíš bez možnosti vhodného vyjádření. Nyní se z velké části dokážeme domluvit, co si syn opravdu přeje, co chce mít, dostat, dopřát si…Jeho pasivní slovní zásoba nebyla sice vždycky úplně nejhorší, ale dostat z něj například slovíčka taktu bylo někdy hodně náročné. Jeho porozumění se nyní také lepší, snaha o napodobování je při požadavku z velké části splněna. Pilujeme i výslovnost. 

Někdy je to celé tak trochu jako trénink pejsana. Trošku to možná přeženu, ale pro mě je důležitější mít pejsana s dovednostmi, slyšícího, schopného si „vyptat“, když něco chce, ale hlavně „nekousajícího a nevrčícího".

Není snadné přijmout skutečnost, že máte dítě s hendikepem. Být naplno něčím vytížen není také jednoduché, nicméně minimálně mi to aktuálně pomáhá se zaměstnávat natolik, že pak ani nemám tolik příležitostí nad všemi chmury přemýšlet. ABA je jedna velká zábavná hra, někdy bohužel i náročná, do které se musíte vy i vaše okolí ponořit a poté může přinášet nemalé výsledky.

Věřím, že bez motivace se nic neděje a ničeho se nedosáhne...Proč to tedy nezkusit?

O ABA terapii se více dozvíte v článku Aplikovaná behaviorální analýza a její využití při práci s dětmi s PAS nebo jinými vývojovými poruchami.