Doktoři a my, tedy rodiče dětí s autismem

„Neznáš nějakého dobrého psychiatra?“
„Kam chodíte na neurologii?“
„Hledám novou psycholožku, poradíš?“

Tyto a jim podobné otázky jsou mezi námi rodiči dětí s autismem velmi časté. Zrovna dnes jsem se bavila s kamarádkou o tom, jak hledá zubaře, a že je rozhodnutá o autismu jejího dítěte se případně ani nezmínit, protože by pak nemuselo být přijato do péče. Nevím, jak moc jsou její obavy oprávněné, ale docela ji chápu. Rozhodně i tak nebude mít hledání lehké, protože potřebuje někoho citlivého a trpělivého. Bohužel však tyto rysy nejsou mnohým lékařům vlastní.

Jedna z velkých bolestí (jak příhodné je tohle slovo v mém dnešním tématu!) v České republice je v mých očích nedostatek lékařů, kteří by uměli KOMUNIKOVAT. Nevím, kam se tato dovednost poděla, ale její nedostatek vnímám napříč všemi obory. U lékařů mi však chybí jednoznačně nejvíc. Druhou bolestí je pak až příliš málo odborníků, kteří by měli alespoň základní povědomí o autismu a vhodném přístupu při ošetřování dětí s touto diagnózou. 

Abych ale nezůstala jen v teoretické rovině. Když jsem byla se synem týden po porodu na vyšetření kyčlí, měla jsem naprosto otřesný zážitek. Ortoped prováděl ultrazvuk, díval se do monitoru, kroutil hlavou a po chvilce si začal pro sebe brblat: „To je špatný, to je špatný.“ Nechápala jsem, proč to říká. On, aniž by se mnou promluvil, se otočil na sestru, udělal gesto, kterým ukázal kamsi nahoru a pak se konečně podíval na mě, aby mi řekl toto: „Zítra musíte nastoupit na oddělení, budeme vás hospitalizovat. Váš syn nemá zakloubené kyčle, léčba bude trvat až šest týdnů a i tak nepočítejte, že bude kdy běhat a sportovat. Zítra se hlaste tady na ambulanci, sestra s vámi vše vyřídí. Můžete si ho zabalit."

Takhle krátce, tvrdě a nekompromisně tehdy doktor komunikoval se mnou, čerstvou maminkou v šestinedělí, a rozhodně mě nešetřil. To, že se jeho prognóza ukázala víc než přehnaná, bylo znát už jen při přijímacím vyšetření u jiného odborníka. Za týden jsme byli doma a dnes náš syn rozhodně běhá… Když pominu nepřesnost ve vyhodnocení celé situace, nemůžu mu odpustit právě to, jak chladně mi toto všechno oznámil.

Je to jen jeden z příkladů toho, jak někteří lékaři komunikují. Za druhý nešvar považuju to, že s vámi mnohdy mluví tak, jako byste i vy byli doktoři, orientovali se v tom, co on/ona dělají denně. Používají těžké výrazy, nedokončují věty, zapomínají sdělit zásadní informace, spěchají.

Když jsem si před časem povídala s kamarádkou zubařkou, ptala jsem se, čím to je. Proč se tolik spěchá? Odpověděla mi, že (přinejmenším v oboru zubařském) lékaři jsou skutečně pod velkým časovým tlakem. Myslím, že právě toto je jedna z velkých překážek, které nám komplikují život, když potřebujeme ošetřit naše takřka neošetřitelné děti. Když totiž na děti s autismem vyvíjíme tlak, nepomůžeme si. Zachování klidu a jemného, byť rozhodného, přístupu v souladu s trošku pomalejším tempem, je jedním z klíčů k úspěchu. Naše děti se nových a neznámých věcí bojí, a jestliže nevědí alespoň zhruba, co se bude dít, kladou odpor. Když chybí předvídatelnost, chybí bezpečí. A s pocitem ohrožení se holt nikdo ošetřit nenechá.

Často se mě lidé ptají, jak je možné, že se syn nechá prohlédnout u zubaře. Pravda je, že jde pouze o prevenci; na skutečný zákrok jsme museli na kliniku a do narkózy. Ale už i ta prevence dvakrát ročně je obrovský úspěch. Čím to je? Vždy totiž věděl, co se bude dít. Krok po kroku to měl rozkreslené a popsané a byl motivován odměnou. Dva principy, které do velké míry pomůžou i tam, kde jinak převládá strach. Přinejmenším celou obtížnost zmírní.

Úspěch nepřišel hned. Vizualizovali jsme a motivovali už odmala, ale opravdu klidný a standardní průběh kontroly u zubaře se dostavuje teprve asi dva roky. Úspěch nepřišel hned. Vizualizovali jsme a motivovali už odmala, ale opravdu klidný a standardní průběh kontroly u zubaře se dostavuje teprve asi dva roky, tedy od věku deseti let. Pomůcky mu sice pomáhaly, ale taky si hledal vztah k lékaři, zvykal si na něj, odbourával nechuť nechat si sahat do pusy, tedy přímo dovnitř své intimní zóny, a to ještě i nástroji!

Pomůcky mu sice pomáhaly, ale taky si hledal vztah k lékaři, zvykal si na něj, odbourával nechuť nechat si sahat do pusy, tedy přímo dovnitř své intimní zóny, a to ještě i nástroji!

K rychlejším pokrokům by mi bývalo pomohlo, kdyby pan doktor nespěchal. S tím, co o časovém tlaku u zubařů dnes vím, už se konkrétně tady nezlobím, ale je to trochu škoda. Zároveň jsem si vědoma, jak nápomocné by bylo, kdyby k němu chvilku promlouval. Ne ke mně jako k tlumočníkovi, ale k němu. Aby mu vysvětlil, co se bude dít. Toto ale nedělá prakticky nikdo. S vědomím, že mají před sebou pacienta na spektru, lékaři často mluví automaticky se mnou, i když je dítě už verbální. Mluví se mnou, jako by tam syn nebyl. Jak si asi on v tuto chvíli připadá?

Nedávno jsme zažili příklad vynikající praxe, kde to bylo právě naopak. Na místě, kterého jsme se báli, ale kde vše proběhlo za deset minut a se mnou jako pouhým němým pozorovatelem. Na kardiologii. Vyšetření EKG Kuba absolvoval prvně a opravdu hodně se ho bál, i když jsem mu opět vizuálně nastínila, co se bude dít. Sestřička nás přijala a rovnou začala Kubovi vše vysvětlovat. Ukázala mu lehátko, svorky na nohy i ruce i „balónky“ – přísavky na hrudník. Ubezpečila ho, že to nebolí a že to určitě dokáže. Mluvila jednoduše, srozumitelně a s citem. Zároveň z ní byla cítit rozhodnost a pevnost, což mému synovi (a jistě nejen jemu) obecně pomáhá. Zaváhejte a on hned zaváhá taky!

Po svléknutí a položení na lehátko ještě vše popisovala po částech – vždy těsně před tím, než provedla daný krok. Na synovi bylo vidět, jak jí naslouchá a hlavně, že jí důvěřuje. Všechno proběhlo hladce, a když jsem jí děkovala za milý přístup, odpověděla mi: „To je přece samozřejmé, chceme, aby spolupracovali, nechceme, aby se báli.“

Může to tedy jít. Pro začátek bude skvělé, když zdravotníci nebudou tolik spěchat, snad když si na vyšetření vyhradí už při objednávání alespoň o pět minut víc. Když dítěti vysvětlí, co se bude dít, a nepřekvapí ho hned nějakým úkonem; když mu dají chvilku, aby se na situaci připravilo. V ideálním světě by se mohla naplánovat něco jako „přípravná návštěva“, kde by se dítě s místem a lidmi jen seznámilo, aniž by došlo na samotné ošetření. 

Osvěta o autismu má mnoho podob. Toto je jedna z oblastí, kde nás paradoxně čeká ještě hodně dlouhá cesta. I mezi lékaři totiž stále koluje spousta zastaralých a dávno vyvrácených mýtů o autismu. To by bylo ale na jiné povídání.

Našli jste v textu chybu nebo překlep? Neváhejte nás kontaktovat na adrese: info@autismport.cz.