Poruchy autistického spektra a komorbidity

Tohle téma je pro mě hrozně důležité a je to jedna z věcí, u kterých si přeji, aby se o nich více mluvilo a vědělo. Začnu tím, co to vlastně znamená komorbidita. Komorbidita je přítomnost jedné či vícero poruch/onemocnění vyskytujících se současně s primární poruchou/onemocněním. A poruchy autistického spektra mohou mít mnoho různých komorbidit, mezi jedny ze známějších patří třeba epilepsie, OCD a poruchy nálad. Všímám si, že až v posledních pár letech konečně vycházejí studie, které se zabývají spojením poruch autistického spektra s dalšími poruchami a potížemi jako je například Ehlers-Danlosův syndrom, syndrom hypermobility či svalová hypotonie.

Kvůli tomu, že ani sami lékaři často nevědí, jak moc spolu určité diagnózy mohou souviset, někdy trvá mnohým z nás i roky, než se dopídíme k tomu, co všechno nám vlastně je. Občas přemýšlím nad tím, o kolik let dříve bych asi byla testovaná a diagnostikovaná, kdyby moji rodiče či pediatr věděli, že vrozená svalová hypotonie je někdy spojována s PAS, že mnoho dětí s ADHD má PAS a že mnoho dětí s ADHD či PAS má také nějakou z vrozených poruch pojivové tkáně. Celá ta cesta a hledání odpovědí by trvala rozhodně kratší dobu a byla by mnohem jednodušší.

Protože je přeci neobvyklé mít tolik problémů. Mně to ale naopak dává perfektní smysl. Čím více věcí je v těle netypických či porouchaných, tím je přece větší pravděpodobnost, že se na sebe ty potíže budou nabalovat. A nejen díky této představě se lidé někdy snaží „našroubovat“ všechny potíže na jednu diagnózu, kterou už člověk má, ač dané potíže ona diagnóza ani zdaleka nevysvětluje a nechtějí si přiznat, že onen člověk může mít vícero diagnóz – a ne všechny rozpoznané. Například můj přítel má také nějakou vrozenou poruchu pojivové tkáně a má opravdu velmi hypermobilní prsty, potřeboval by na ně takzvané „finger splints“, aby se mu lépe psalo. Tato potíž u něj však nebyla rozpoznaná a jeho problémy s držením tužky a psaním byly shazovány na autismus, protože „autisté většinou bývají nešikovní“. Což vyústilo v to, že až teď ve 21 letech teprve shání ortopeda, který mu nechá ty „finger splints“ vyrobit.

Na své cestě za odpověďmi jsem zjistila, že všechno opravdu souvisí se vším. V populaci pacientů s úzkostnými a panickými poruchami je údajně až 16x více lidí s hypermobilitou. Lidé s PAS a ADHD mají větší sklony k úzkostným a panickým poruchám. A také bývají častěji hypermobilní. Poruchy autonomního nervového systému či třeba autoimunitní onemocnění jsou časté jak u lidí s hypermobilitou/vrozenými poruchami pojivové tkáně, tak u lidí s PAS. PAS a ADHD se více než často vyskytují spolu, i když dle DSM4 (diagnostický manuál) v minulosti tyto dvě diagnózy oficiálně nemohly být diagnostikované u jednoho člověka najednou, a některé studie zmiňují, že právě to je jeden z důvodu, proč je spojení PAS s ADHD tak opomíjené a nedostatečně probádané. A mnoho dalšího. Díky tomu jsem poměrně brzy zjistila, že nejsem až tak žádný záhadný případ, ani žádná rarita, ale spíš někdo, kdo má poruchy a onemocnění, o které se věda začíná intenzivněji zajímat až v posledních letech. Takže i přes to, že to vše může být tak propletené, může trvat opravdu dlouho, než se dostanete k tomu, , protože v některých případech právě vy musíte být tím člověkem, co začne pátrat.

A samozřejmě čím déle to celé trvá, tím víc negativní vliv to na vás má. Ostatní vás někdy mají za hypochondra anebo vám naznačují, že si snad musíte vymýšlet, a vy tomu postupně začnete věřit. Většina lidí předpokládá, že kdyby vám něco bylo, obzvlášť pokud se jedná o něco vrozeného nebo dlouhodobého, tak už byste o tom dávno věděli, dávno by se na to přišlo. Psychicky to tedy není žádná hitparáda. Co se týče pomoci, tak to je také svízelné, ať už se jedná o nějaké individuální studijní plány do školy, změny v pracovním režimu nebo třeba léky.

A když už se dopídíte k tomu, co vám vlastně je, bohužel to automaticky neznamená, že vše najednou bude jednodušší. Někdy se totiž setkáte s tím, že vás někdo nebude brát vážně anebo že vám i náš stát zamítne pomoc s odůvodněním, že kdybyste opravdu měli tyhle problémy a diagnózy, kdy víceméně všechny jsou vrozené, tak byste určitě byli ihned správně rozpoznáni a diagnostikováni v raném dětství, a ne postupně ve velkém rozpětí mezi věkem 6–22 let.

Ano, hodně diagnóz a vysvětlení ke mně přišlo hlavně v období na prahu dospělosti a v posledních pár letech. Málokoho ale zajímá, že se od roku 1999, kdy jsem se narodila, hodně věcí změnilo, přibylo mnoho poznatků, diagnostických testů a že některé věci, které používáme teď, dříve neexistovaly, i když to není tak moc dávno. Vše se rychle vyvíjí dopředu. A málokoho také zajímá, čím vším jste si na té cestě prošli vy. Že to nebylo jen tak, že byste se jednoho dne probudili a rozhodli se, že budete mít problémy, že najednou z ničeho nic vyžadujete pomoc a že chcete nějakou diagnózu jen tak z plezíru.

Realita je, že problémy máte celý život, ale snažíte se je prostě nějak vydržet. I když se třeba zhoršují. Doufáte – a všichni kolem vás doufají s vámi – že z toho prostě jednoho dne vyrostete. Chodíte na různé fyzioterapie, cvičení, k psychoterapeutům, ostatním lékařům… ale záznamy z toho všeho nemáte, anebo je minimálně všude s sebou netaháte. Spousta lidí kolem vás vám pomáhá, ať už se jedná o rodinu, přátele, učitele nebo spolužáky. I když by nemuseli, protože vy přece nemáte přesnou diagnózu a žádné doporučení k tomu, na co máte nárok. Úporně se snažíte kompenzovat svoje potíže, abyste co nejvíc zapadli mezi ostatní. A ti, co pak soudí, jestli si zasloužíte pomoc a kolik té pomoci potřebujete, vás vidí jen v ten jeden moment. Nevidí vaši historii a to, jak vypadá váš každodenní život. A stejně jako je pro mě nepředstavitelné, jaké je to být „normální“, pro ně může být nepředstavitelný můj život. Obzvlášť když vypadám tak „normálně“.

Moc bych si tedy přála, aby se víc vědělo a mluvilo o komorbiditách, kterými lidé s PAS často trpí. Ať už mezi lékaři, tak i mezi rodiči. Aby byly děti diagnostikovány rychle a dostaly odpovídající podporu a pomoc. Aby diagnostika všech problémů nebyl „projekt“ na několik desítek let. Aby když k lékaři přijde někdo s PAS trpící chronickou bolestí, únavou a častými úrazy, tak aby někdo vyšetřil, jestli není hypermobilní a jestli nemá nějaký ze syndromů spojených s hypermobilitou. Anebo naopak, když přijde k lékaři někdo s vrozenou poruchou pojiva a vykazuje nějaké neuropsychiatrické potíže, tak aby byl poslán na psychologické vyšetření, ve kterém se lékař zaměří především na PAS či ADHD. A tak dále. Protože i když je mnoho těchto komorbidit neléčitelných, správné podpory a pomoci se vám nebo vašemu dítěti může dostat jen tehdy, když víte, co vám/jemu je. Jak totiž najít pomoc, když ani nevíte, co se s vámi přesně děje…