Život s vrozenou poruchou pojivové tkáně a poruchou autistického spektra

Myslím, že je velký rozdíl, pokud člověk žije s kombinací poruchy autistického spektra s vrozenou poruchou pojivové tkáně, anebo jen s jednou z těchto diagnóz (a to samé platí i pro jiné diagnózy). Vše se vzájemně ovlivňuje, a tak jaksi zvláštně kombinuje dohromady.

Život s chronickým onemocněním je nepředvídatelný. Symptomy a jejich intenzita se mohou měnit, ať už v průběhu hodin, dnů, týdnů, měsíců, anebo let. I pro neautistického člověka s chronickým onemocněním je tedy plánování a nějaké vytvoření a dodržování rutiny a režimu pěkně těžké. Pořád totiž něco musíte měnit, rušit, přesouvat… protože se vaše tělo rozhodlo, že zrovna nebude spolupracovat. Nikdy nevíte, jaký den bude lepší a jaký bude horší.

Přidružené problémy, které jsou obtížněji představitelné

Neměli bychom zapomínat, že bolest je též senzorická informace, která může přispět k senzorickému přetížení. A existuje opravdu mnoho druhů bolesti. Dokud nežijete s chronickým onemocněním, tak vás asi ani nenapadne, kolik různých druhů bolesti a dalších symptomů můžete prožívat – často i několik najednou. Mám pocit, že od doby, co mám víc zdravotních potíží, asi působím „víc autisticky“, protože jsem snadněji přetížená. Mám mnohem nižší toleranci vůči věcem, které nejsou senzoricky příjemné. Stačí mi mnohem méně „informací“ k tomu, abych se z toho vnitřně rozsypala.

Mnoho autistů má třeba problém s dotykem. A teď si představte, jaké to je, když máte kvůli útlaku či poškození nervů neustále pocit, že vám něco leze po nohou nebo že máte všude po těle zapíchané jehličky. Anebo vás prostě všechno pálí. Máte toho neustále „plné zuby“, a tak chybí opravdu velmi málo k tomu, abyste se zhroutili, dostali panickou ataku, abyste potřebovali zalézt někam do ticha a do tmy, aby na vás bylo „až moc“ jen to, že pojedete autem a pak půjdete do obchodu plného lidí. Věci, u kterých jste dříve zvládli předstírat, že vám nijak nevadí anebo vám opravdu vadily jen částečně, a ne tak extrémně, jsou najednou mnohem větším problémem. Všeho je na vás totiž moc a vaše hlava to nezvládá zpracovávat.

Někdy mám opravdu velký problém s interocepcí, což je smysl pro vnitřní stav těla. Jsem jedním z těch lidí, kteří nepoznají, že mají žízeň, protože ji cítí pouze výjimečně. Jsem taky jedním z těch lidí, kteří mají velký problém s tím, že se do nějaké aktivity ponoří tak moc, že nevnímají nejenom čas, ale i to, že moje tělo něco potřebuje. Když máte chronické onemocnění, tak má vaše tělo většinu času nadstandardní potřeby. Potřebuje víc péče či jinou, speciálnější péči a víc pozornosti. Potřebuje, abyste mu naslouchali. Pokud tedy neposloucháte, nejste schopni poslouchat anebo víte, že je něco špatně, ale nevíte, co přesně, značně vám to může ztížit vaši situaci, ale i zdravotní stav. Někdy je proto nutné, aby vás na možné potřeby vašeho těla upozornil někdo jiný. Když jsem já sama do něčeho zabraná, je pak těžké se nepřepracovat anebo něco nezanedbat.

Komorbidity a každodenní činnosti

Symptomy PAS a vrozené poruchy pojivové tkáně se také mohou překrývat. Upřímně si nejsem jistá, jestli mé potíže s propriocepcí (pocit vlastního pohybu a polohy těla) a nešikovností jsou způsobeny spíš mým autismem, anebo hypermobilitou/poruchou pojiva. Pokud jste nešikovní, je také větší šance, že si nějak ublížíte, což je asi to poslední, co chcete v momentě, kdy i tak trpíte chronickou bolestí. Dále jsou u obou skupin časté gastrointestinální problémy (poruchy trávení), dysfunkce autonomního nervového systému, problémy se spaním a nadměrná únava.

Komorbidity tedy mohou hodně ovlivnit to, jací jsme, jaké jsou naše zkušenosti, naše slabé a silné stránky i to, jak žijeme a fungujeme každý den. Autismus může maskovat (či jinak ovlivňovat) některé z projevů poruchy pojivové tkáně (chronická bolest může být shazována na hypersenzitivitu, únava může být považována za přetížení) a naopak – porucha pojivové tkáně může maskovat, či jinak ovlivňovat autismus (z důvodu chronického onemocnění je někdy fyzicky naprosto nemožné dodržovat plány a rutiny, to ale nic nemění na tom, že plány, jistoty a rutiny jsou pro nás velmi důležité a potřebujeme je. Někdy jsme nuceni okolím se naučit lépe maskovat své potíže, kvůli čemuž problémy nemusí být na první pohled viditelné). Každý máme jiný příběh a hodně nás formuje právě i to, čím jsme si už prošli a čím si stále procházíme…

Našli jste v textu chybu nebo překlep? Neváhejte nás kontaktovat na adrese: info@autismport.cz.