Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
O autismu koluje mnoho mýtů a mylných přestav – některé jsou více nebezpečné než jiné. Co se týká diagnostiky, tak bych mezi ty „nejnebezpečnější“ zařadila třeba „dívky a ženy nemají PAS“ a „dospělí nemají PAS“, protože mylná představa takového rozsahu může ovlivnit to, jestli bude člověk správně diagnostikován. Když bychom ale vynechali tyto extrémně velké mýty, tak je dle mého názoru největším a nejvíce nebezpečným mýtem to, že lidé s PAS nemají empatii a necítí emoce tak intenzivně jako neurotypičtí jedinci.
Teď rozhodně nechci mluvit za všechny: stejně tak jako jeden člověk s PAS může být hypersenzitivní na světlo a pro druhého mohou být blikající světla největší zábavou, protože je dotyčný na světla hyposenzitivní, tak existují i autisté, kteří mají potíže s empatií. V tomhle článku se chci ale zaměřit na svou zkušenost – a zkušenosti některých dalších lidí s PAS, kteří se nachází ve stejné situaci jako já – když cítíte „až moc“.
Nemám problém s tím, že bych nebyla empatická a neměla emoce, naopak. Cítím je velmi intenzivně, což paradoxně nejspíš přispívá k tomu, že je pro mě těžké to dát najevo. Je rozdíl mezi „nebýt empatický“ a „neumět vyjádřit svou empatii“, či mezi „nemít emoce“ a „neumět vyjádřit emoce“ (anebo „vyjadřovat empatii a emoce netypickým způsobem“). Ale zdá se, že lidé tenhle koncept vůbec nevnímají – dle nich je pravda to, co vidí. Pokud v obličeji nevidí emoce, tak dle nich neexistují. Pokud někdo nevyjádří empatii způsobem, který by očekávali, tak empatii necítí.
Je to asi stejný koncept jako když máte nějaké neviditelné onemocnění nebo postižení – a lidé automaticky předpokládají, že nic takového nemáte a že jste určitě úplně zdraví (ačkoliv je spousta postižení takzvaně neviditelných). A když na to přijde řeč, tak se vašim bolestem třeba zdráhají věřit, protože je oni sami nevidí.
Ani se na ostatní nezlobím za to, že se potřebují zeptat, aby něco pochopili, anebo že mají o realitě nesprávnou představu, pokud si to pak zároveň nechají vysvětlit. Co mě ale vytáčí, je právě to, když se druhému snažíte vysvětlit, jak to doopravdy je, ale on vám nevěří, protože co nevidí, to dle něj neexistuje. Je to velmi frustrující pocit a bezmoc, když vidíte, že druhý člověk odmítá vaše slova, kterými se snažíte vysvětlit svou jinakost. Je zvláštní pocit vědět, že ač se nacházíte na té „části“ spektra, která vám dovoluje verbalizovat své pocity a potřeby, tak vám často lidé odmítají naslouchat a důvěřovat. Neměli by být přece rádi, že máte schopnost verbálně komunikovat a že jste dlouhé roky trávili přemýšlením nad tím, jak ostatním co nejlépe přiblížit váš život…?
Nejhorší je, když jsou v takové situaci slova to jediné, co vlastně máte. Nedokážete přesvědčivě vykouzlit výraz tváře, tón hlasu a postoj těla, který by řekl „podívej, opravdu cítím to, co popisuji“. Vždycky jsem si myslela, že slova stačí (asi proto, že mně osobně vždycky stačí), ale čím dál víc vidím, jak je pro některé lidi důležitý výraz tváře, tón hlasu, postoj těla… někdy mám skoro až pocit, že ty slova jsou to nejmenší, co lidi zajímá. Můžete si to představit tak, že jsme psi, kteří komunikují ocasem, a vy jste zrovna ten, který jej má kupírovaný. Je jedno, jak moc se to snažíte dohnat jinými způsoby, to už téměř nikoho nezajímá.
Řekla bych, že se tu promítá i problém nedůvěry a nerespektu vůči lidem s postižením. Mám pocit a zkušenosti, že lidé automaticky nevěří tomu, co říkáte. Někdy se dokonce stane, že se snažíte někomu popsat, co vám vadí, a co naopak potřebujete a ten člověk se obrátí na někoho jiného, aby mu to vysvětlil on. Ať už se jedná o váš doprovod, anebo o řeči typu „měli bychom si najít terapeuta, aby mi tě vysvětlil“. Proč jsme tolik normalizovali myšlenku, že pokud žijete s postižením, jiní lidé o vás automaticky vědí více než vy sami? Že váš kamarád, příbuzný anebo nějaký náhodný terapeut ostatním vysvětlí lépe, co přesně cítíte, co si myslíte a co potřebujete? Nebylo by přece jednodušší, abychom lidem s postižením opravdu naslouchali, bez snahy je ignorovat nebo přerušovat?
Občas se mi zdá, že jsou někteří lidé s postižením pro své okolí „záhadou“ jen proto, že právě to okolí dotyčnému nenaslouchá (samozřejmě teď nemluvím o případech lidí, kteří například nemluví a ani nepoužívají AAC). Skoro jako kdyby to tak někteří lidé chtěli, nerozumět. Je to opravdu jak kdybyste se snažili mluvit a každou chvíli by vás někdo přerušil, aby dramaticky pronesl „taková záhada, nikdy nepochopíme, co se tomuto člověku odehrává v hlavě“ – a vy chcete říct „no, kdybyste mě poslouchali a nepřerušovali, tak byste to možná...“ Nicméně dotyčný vás stihne znovu přerušit, aby ohlásil třeba to, že odborníci (lékaři a terapeuti) jsou ti jediní, kteří jsou nejblíž tomu, aby vám kdy porozuměli, protože jste chodící nerozluštitelná záhada…
Někdy se také stává to, že emoce a empatii vyjadřujete, ale trochu jinak, než to lidé očekávají – a i přes vysvětlení to nechápou (nebo spíš nechtějí chápat?). Třeba opravdu máte radost, ale místo toho, abyste se usmívali od ucha k uchu, máte tendenci třepat prsty. Třeba máte někoho opravdu rádi a tím největším vyjádřením vaší lásky je to, že dotyčnému dáte pohlednici z vaší sbírky, která je pro vás důležitá a na kterou většinou nikoho nenecháte sáhnout, nebo že mu máte tendenci vyprávět co nejvíc zajímavostí o tématu, které vás zrovna úplně pohltilo. Neznamená to, že neprožíváte radost nebo že nevíte, jaké to je, mít někoho rád – znamená to, že to dáváte najevo jinak. U konceptu empatie jsem si všimla (především ve skupinách autistických žen), že se druhému člověku často snaží ukázat, že mu rozumí a že není sám tím, že dají najevo, že si prošly něčím podobným. Jejich pokus o snahu vyjádřit pochopení a lítost se ale setkává s nepochopením a tím, že si o nich druhý člověk často myslí, že chtějí strhnout pozornost na sebe a že jsou sobecké a sebestředné. A je zajímavé vidět, že je tenhle styl vyjadřování empatie a pochopení v autistických skupinách poměrně častý.
A proč mi tahle představa, že autisté nemají emoce a necítí empatii, přijde jako nebezpečný mýtus? Má osobní zkušenost je, že když mají lidé pocit, že necítíte emoce a nejste empatičtí, tak se vás pokouší z tohoto stavu „probudit“. Třeba tím, že vám budou říkat ty nejvíc katastrofické scénáře, opakovat ty nejvíc traumatizující představy a zážitky v domnění, že „konečně“ prolomí tu vaši „neemocionálnost“ či „neempatičnost“. Či že určitě potřebujete některé stresující věci připomínat, protože „vy to sami od sebe necítíte“. Pokud je člověk v tomhle ohledu hypersenzitivní, tak to může být velký problém.
Je to jako kdyby do vás někdo šťouchnul tak, že div nespadnete, ale protože on si nevšiml toho, jaký to na vás mělo efekt, tak půjde a strčí do vás znovu a ještě více. A někdy to opakuje i víckrát než jen jednou. I přes to, že mu říkáte: „Cítím, když do mě strkáš, vnímám tě, docela dost mě to bolí, ale nedokážu to vyjádřit jinak než tím, že ti to slovně ohlásím… Je možné, že když do mě plnou silou ještě párkrát strčíš, tak spadnu a zlomím si nohu.“ A ten člověk vás neposlouchá, protože jede dle myšlenky „já ale nevidím, že by tě to bolelo, takže tě to nebolí, vždyť ty se tváříš úplně normálně.“
Pokud mi někdo například neustále připomíná něco traumatizujícího, většinou se můj obličej, tón hlasu a postoj těla nijak nezmění a jen odpovím něco ve stylu: „Prosím, tohle je pro mě velmi nepříjemné, přestaň s tím.“ Když to ale dotyčnému nestačí a pokračuje dál, tak sice moje reakce vůči němu není jiná, ale po návratu domů se nedokážu vymanit ze špatných vzpomínek, mám horší úzkosti, zdají se mi špatné sny, ze stresu a přetížení ani nemám chuť k jídlu a tak dále… Ale to už dotyčný nevidí, takže dle něj stále potřebuji „probrat“ a bude své chování opakovat. Obávám se, že taková situace by u některých lidí mohla vést k tomu, že se např. začnou sebepoškozovat, či zajdou ještě dále.
Co se týče ostatních emocí, tak se mi občas zdá, že nejsem brána vážně, když mě něco štve, protože mnohdy „nevypadám naštvaně“. A když jsem zase spokojená a uvolněná, tak „nevypadám spokojeně“. Ono je to asi celé o mém výrazu tváře, který očividně téměř nikdy nevypadá tak, jak by vypadat měl (s výjimkou situace, kdy se vyfotím na přední kameru telefonu a několik minut se šteluju dle toho, abych dosáhla požadovaného výsledku).
Myslím, že se v mém případě překrývají tři problémy – ableismus (nedůvěra a nerespekt vůči lidem s nějakým zdravotním postižením), sexismus (pokud máte nějaký problém, určitě jste jen přecitlivělá, iracionální a hysterická žena, která zbytečně dramatizuje, pokud jí něco vadí, než že byste opravdu měla problém – natož takový, který navíc dost možná ještě tak úplně nedáváte najevo) a fakt, že svými slovy myslím přesně to, co říkám – nic víc, nic míň.
Lidé totiž z nějakého důvodu očekávají, že neřeknete přesně to, co si myslíte. Místo toho, aby se zaměřovali na slova, která říkáte, předpokládají, že se snažíte naznačit něco, co tam ani není. Pokouší se „číst mezi řádky“, myslí si, že určitě přeháníte nebo neříkáte pravdu a podobně. Osobně mi ale nedává smysl říkat něco, co si nemyslím nebo co tak není. Nedává mi smysl něco „naznačovat“ a čekat, že ten druhý pochopí, co přesně myslím. Čekala bych, že když budu přímá, tak mě lidé pochopí, a naopak budou ještě rádi, že se mnou nemusí hrát žádné hry – nicméně to vypadá, že opak je pravdou.
Prosím, uvědomte si, že lidé s PAS mohou mít stejné emoce a empatii, jen to vše třeba neumí vyjádřit anebo se vyjadřují stylem, který vám je cizí. Pokud vám člověk s PAS něco řekne slovně, respektujte jeho slova a berte je vážně, nečekejte s důvěrou na to, až uvidíte „nějakou změnu (či důkaz, že tomu tak opravdu je) v řeči těla či chování“. Netestujte jejich reakce a nezkoušejte, kolik toho vydrží. Nemyslete si kvůli takovým mýtům, že s autistickými lidmi můžete jednat bez citu, protože „je to jedno, oni to stejně nepocítí“. To, že vám pak bude zpětně líto, že se kvůli vám někdo psychicky zhoršil nebo že si třeba ublížil, už danou situaci nenapraví. Ublížení z neznalosti může bolet úplně stejně jako úmyslné ublížení.
Názory