„Říkali nám, že nevypadá jako dítě s autismem.“ Proč můžou být PAS u dívek hůře rozpoznatelné?

Autismus byl po desetiletí popisován a zkoumán především u chlapců. I proto se dlouho vycházelo hlavně z toho, jak autismus vypadá u nich, zatímco projevy u dívek zůstávaly méně viditelné. Výzkumy posledních let ukazují, že autismus se u dívek může projevovat odlišně, což ale nezlehčuje jejich obtíže. 

U chlapců bývá repetitivní chování často nápadné a snadno rozpoznatelné – mávání rukama, točení předměty, opakující se zvuky, nápadný může být i speciální zájem, např. o vlaky, mapy či počítače. U dívek ale může vypadat mnohem nenápadněji, protože se odehrává v činnostech, které jsou mezi jejich vrstevnicemi běžné. Dívka, která opakovaně řadí panenky do přesného pořadí nebo znovu a znovu přehrává stejné scénky, tak může na první pohled vypadat, že si jednoduše hraje. Rozdíl se ukáže až ve způsobu hry. Pokud musí všechno probíhat podle stejného scénáře a jakýkoli zásah nebo změna vyvolá silnou reakci, nejde jen o běžnou dětskou hru. 

Klíčový rozdíl tedy nemusí být v tom, o co se dívka zajímá nebo s čím si hraje, ale jak intenzivně, rigidně a opakovaně se tomu věnuje a jak obtížně snáší změnu. 

V čem se autismus u dívek liší od projevu u chlapců?  

„Autismus postihuje dívky i chlapce, dlouho jsme ho ale poznávali především podle projevů popsaných u chlapců,“ vysvětluje Mgr. Veronika Hejzlarová, psycholožka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), ze Střediska diagnostiky a odborného poradenství. 

Rozdílné zkušenosti rodin, které si můžete přečíst v druhé části tohoto článku, ukazují, proč může být u dívek cesta k diagnóze někdy složitější.

Nejde o to, že by autismus měly v jiné nebo „mírnější podobě“. Některé jeho projevy jsou ale méně nápadné a mohou zapadat do běžného dívčího chování. Dívky s poruchami autistického spektra (PAS) si mohou na první pohled hrát přiměřeně věku a zapojovat se do her, které jsou mezi vrstevnicemi běžné.

Rozdíl se může ukázat až v tom, jakým způsobem si hrají. 

Mohou například opakovat stejné scénáře, trvat na vlastních pravidlech nebo špatně snášet, když někdo do hry zasáhne. Podobné je to u zájmů. Dívka se může velmi intenzivně zajímat o koně, kočky, panenky nebo konkrétní knižní sérii. Protože jde o běžná témata, okolí nemusí zpozornět. Důležitý proto není jen obsah zájmu, ale způsob, jakým se mu dítě věnuje. Může jít o mimořádnou intenzitu, potřebu se k tématu stále vracet, obtížné přecházení na jiné téma nebo výraznou reakci na přerušení. 

Rozdíly mohou být patrné také v sociálních vztazích. Dívky s autismem často o přátelství stojí, přidávají se ke skupině a mohou mít kamarádky. Přesto pro ně mohou být vztahy náročné. Mohou hůře rozpoznávat narážky, jemné sociální signály nebo manipulativní chování. Obtížnější pro ně mohou být také konflikty, vylučování ze skupiny nebo podmíněné přátelství. Výsledkem může být opakované zklamání a velké sociální vyčerpání. 

Jak funguje maskování? 

Právě snaha zapadnout mezi ostatní může vést k maskování. Jde o vědomé i nevědomé strategie, kterými se dívka (nebo také někteří chlapci) snaží své obtíže skrýt nebo kompenzovat. Může pozorovat své vrstevnice a napodobovat jejich gesta, mimiku nebo způsob komunikace. Může potlačovat přirozené repetitivní pohyby, snažit se udržovat oční kontakt, i když je jí nepříjemný, nebo si předem promýšlet, co řekne v určité situaci. 

„Maskování může začínat už v dětství a s věkem se jeho podoby mohou stávat stále propracovanějšími. Složitější sociální vztahy ale zároveň mohou způsobit, že dosavadní strategie přestanou stačit,“ vysvětluje Veronika Hejzlarová. 

Dívka tak může ve škole působit, že všechno zvládá, zatímco doma se projeví vyčerpání, úzkost nebo emoční výbuchy. Maskování proto může mít i svou psychickou cenu. Výzkumy ho spojují s vyšší mírou úzkosti a deprese, nižším sebevědomím a celkovým vyčerpáním. Je důležité připomenout, že maskování se netýká pouze žen s autismem, ale také mužů, ačkoliv u žen je statisticky častější. 

Proč může být získání diagnózy pro ženy a dívky obtížnější? 

Maskování může zkomplikovat také samotné vyšetření. Běžné diagnostické nástroje, například ADOS nebo ADI-R, vznikaly a byly ověřovány především na skupinách, v nichž převažovali chlapci a muži. To neznamená, že jsou pro dívky nepoužitelné. Je ale důležité jejich výsledky posuzovat společně s tím, jak dítě funguje v běžném životě. 

Dívka může při strukturovaném vyšetření působit sociálně zdatněji, než jaká je její každodenní realita. Rodiče přitom doma mohou vidět vyčerpání, úzkost nebo emoční výbuchy. „Pokud dívka zvládne vyšetření dobře, ale rodiče popisují výrazné potíže doma, je důležité tuto zkušenost brát vážně,“ upozorňuje Hejzlarová. 

U dívek se navíc mohou obtíže projevovat méně nápadně a více uvnitř – například úzkostí, napětím nebo vyčerpáním. I proto se někdy nejprve řeší jiná diagnóza, například úzkostná porucha, deprese nebo porucha příjmu potravy. 

Pokud se dívka už k odbornému vyšetření dostane, samotný proces přitom nemusí být výrazně delší než u chlapců. Zpoždění často vzniká ještě předtím – ve chvíli, kdy nikoho nenapadne, že by dívka mohla mít autismus. 

Jaké nenápadné signály mohou rodiče nebo učitelé přehlédnout? 

Některé dívky mohou být od malička popisovány jako „hodné“, „tiché“, „citlivé“ nebo „plaché“. Samo o sobě to samozřejmě neznamená autismus. Pokud se ale k těmto vlastnostem přidávají další obtíže, je dobré zpozornět. Jedním z vodítek může být výrazný rozdíl mezi tím, jak dítě působí navenek a jak funguje doma. Dcera může během dne všechno zvládat, ale po návratu domů být vyčerpaná, úzkostná, podrážděná nebo potřebovat být sama. 

Zpozornět je dobré také tehdy, když se sice zapojuje mezi vrstevníky, ale často zůstává spíš na okraji skupiny, nerozumí některým situacím nebo se vyhýbá společným aktivitám. Přetížení se někdy projeví i tělesně, například bolestmi hlavy či břicha a výraznou únavou. 

Pozornost si zaslouží také přátelství, pokud jsou pro dívku opakovaně zdrojem nedorozumění, zklamání nebo konfliktů. Stejně tak běžně působící zájmy mohou být významným vodítkem, pokud se jim dítě věnuje mimořádně intenzivně, stále se k nim vrací a špatně snáší jejich přerušení. 

S jakými problémy se dívky s PAS potýkají ve škole? 

Škola přináší hluk, změny, skupinové aktivity i složité vztahy mezi spolužáky. Pro některé autistické dívky proto může být velmi vyčerpávající. Náročné bývají zejména situace, které nemají jasná pravidla. Přestávka nebo jiná volná chvíle může být pro některé dítě obtížnější než samotná vyučovací hodina. Úzkost se může projevovat stažením, neochotou zapojovat se do aktivit, potřebou být o přestávkách sama nebo odmítáním školní docházky. Přidat se mohou bolesti hlavy, břicha a výrazná únava. 

Rizikem je také šikana. Dívka, která obtížně rozpoznává jemné sociální signály, nemusí vždy poznat, že ji někdo záměrně vylučuje, manipuluje s ní nebo zesměšňuje. Ani dobrý školní prospěch nemusí znamenat, že dítě žádné obtíže nemá. Některé dívky zvládnou školní požadavky díky svým schopnostem a velkému úsilí, přestože je každodenní fungování stojí mnoho energie. 

Co může pomoci, aby dívky nezůstaly bez podpory? 

Podle Veroniky Hejzlarové je důležité především rozšířit představu o tom, jak může autismus vypadat. Pomoci může lepší informovanost pediatrů, psychologů, dalších odborníků i pedagogů. Důležitým zdrojem informací jsou také rodiče, kteří mohou popsat rozdíl mezi tím, jak dítě funguje při vyšetření nebo ve škole a jak se chová doma. 

Diagnostické nástroje by se měly dál zdokonalovat tak, aby lépe zachycovaly rozmanitost autismu. Do výzkumu i praxe se zároveň více promítají zkušenosti samotných autistických dívek a žen. Vznikají například nástroje zaměřené na ženský fenotyp autismu, jako je Girls Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC). 

Na podporu navíc není vždy nutné čekat až na definitivní diagnózu. Pokud je dívka ve škole dlouhodobě přetížená, může jí pomoci předvídatelnější režim, možnost odpočinku v klidném prostoru nebo citlivější přístup k sociálním situacím. 

Nejde tedy o to hledat u každé dívky „typické“ projevy autismu. Žádný z popsaných signálů sám o sobě diagnózu neznamená. Důležitý je jejich souvislý obraz – a především to, zda dítěti komplikují každodenní život a kolik energie ho jeho fungování stojí. 

Článek vychází z odborných studií a systematických přehledů zaměřených na projevy autismu u dívek, maskování a diagnostické rozdíly mezi pohlavími. 

„Říkali, že nevypadá jako dítě s autismem.“ Nikole trvalo dva roky, než dcera dostala diagnózu 

Nikola Žeberov si začala všímat, že se vývoj její dcery Nicolette kolem prvního roku věku začíná měnit. Dívka postupně přestala používat některá slova, která už uměla, neukazovala prstem a Nikola měla pocit, že jí dcera nerozumí tak, jak by měla. „Znepokojovalo mě, že dcera nám nerozuměla a řeč se jí nerozvíjela,“ vzpomíná. 

Okolí ale jejím obavám nepřikládalo velkou váhu. Protože má Nikola manžela cizince, lidé potíže vysvětlovali tím, že dcera vyrůstá ve vícejazyčném prostředí. Jiní jí říkali, že je možná příliš vytížená prací a dcerce se nevěnuje dostatečně. Do úvah se dostal také covid a dlouhá izolace, kterou Nicolette v raném věku zažila. 

V 18 měsících nevyšel dobře screening na poruchu autistického spektra. Ani další vyšetření ale diagnózu nepotvrdila. Naopak se začalo uvažovat spíše o vývojové dysfázii. „Cesta k diagnóze byla opravdu náročná, ačkoliv jsme měli štěstí, že dcera se dostala ke všem odborníkům prakticky ihned. V rozšiřujícím testu na autismus vycházela opakovaně dobře. Uvažovalo se tedy spíše o vývojové dysfázii,“ popisuje Nikola. 

Dva roky proto probíhalo intenzivní sledování a další vyšetření. Poruchu autistického spektra nakonec potvrdil klinický psycholog. „Často jsem slyšela, že ale nevypadá jako autista. Přitom pro mě bylo už od jejího roku a půl jasné, že potřebuje pomoc,“ říká Nikola. 

Dnes je Nicolette šest let. Vloni chodila do přípravného ročníku a letos nastoupila do první třídy na nové škole. Její běžný den začíná přemlouváním, aby vstala a šla do školy. Po návratu potřebuje podle maminky především regenerovat, často u počítače. Potom ji čeká ergoterapie nebo kroužek, za hezkého počasí ještě hřiště a večer učení. 

O víkendech rodina vyráží na výlety, poutě nebo do heren. Nicolette nevadí hluk ani davy lidí. Velmi důležitá je pro ni zábava a velkou radost jí dělá například nakupování. Obtížnější je pro ni navazování kontaktu s ostatními dětmi. Sama si jich často příliš nevšímá, případně si vybírá děti, se kterými nemusí mluvit. Velkou překážkou je pro ni právě vývojová dysfázie, která jí komplikuje komunikaci. 

„Když se jí nějaké dítě ujme, má z toho radost. Na dětských hřištích si děti často myslí, že je cizinka, protože s nimi nekomunikuje. Ale děti jí nikdy nevadily,“ říká Nikola. Dnes už se podle ní s reakcemi typu „nevypadá jako autista“ setkává stále méně. Nicolette dokáže udržet oční kontakt, poměrně dobře rozumí řeči a její projevy jsou na první pohled méně nápadné. Meltdowny má jen minimálně. 

Nikola proto nechce, aby se na dívky s poruchou autistického spektra nahlíželo pouze přes zažité představy o tom, jak má autismus vypadat. „Přála bych si, aby společnost a vlastně i odborníci nežili stále v bublině, že autismus musí nutně vypadat tak, jak je popsán ve většině literatury. Pohlaví může autismus opravdu velmi ovlivnit,“ říká.  

U dcery jsme dlouho o autismu nevěděli. U syna jsem ho poznala mnohem dřív

Gabriela, 36 let, má čtyři děti. Šestiletá Emička a čtyřletý Teodor mají poruchu autistického spektra. U dcery si prvních zvláštností začalo okolí všímat kolem jednoho roku, samotní rodiče však dlouho neviděli důvod k větším obavám. 

Emička neměla ráda doteky, při kontaktu s cizími lidmi bývala velmi hlasitá a neobvyklá byla i její hmotnost. V 18 měsících podstoupila screening, u kterého byly odchylky jen minimální. Pediatr tomu nepřikládal větší význam. Rodiče však měli podezření, že je něco jinak a navštívili odborníky. Diagnózu nakonec dostala v pěti letech. 

„Nechtěli jsme nic uspěchat,“ vysvětluje Gabriela, proč se s psycholožkou domluvili, že s diagnózou počkají. Mezitím se narodilo druhé dítě. A právě zkušenost s Emičkou změnila pohled rodičů na jeho vývoj. U Teodora začala Gabriela některé odlišnosti rozpoznávat velmi brzy. 

„U malého mi to bylo poměrně brzo jasné, že tam není všechno, jak má být. Všichni mi říkali, že hledám chyby, protože je hodně živý. Ale já už to cítila v sobě. Věděla jsem to,“ popisuje. 

Zatímco Emička od tří let čte a mluví anglicky na úrovni rodilého mluvčího, čeština se u ní rozvíjí pomaleji a sama příliš nevyhledává kontakt s lidmi ani dětmi. Miluje vodu a zajímá se například o státní vlajky. 

Teodor má výrazné zájmy o autobusy a vesmír, rád řadí věci podle přesných pravidel a má velmi omezený výběr jídla. Ve čtyřech letech stále nemluví a má potíže také se spánkem. 

Pro Gabrielu je zkušenost s oběma dětmi důležitá i v tom, jak rozdílně může autismus vypadat. „Neřekla bych, že bych malého víc pozorovala. Ale už člověk věděl,“ říká. Péče o dvě děti s PAS je pro ni zároveň dlouhodobě vyčerpávající. „Momentálně jedu na autopilota. Už nemám sílu dělat víc věcí,“ přiznává. Pomoc rodině podle ní poskytují především organizace, přesto stále nemají takovou odlehčovací podporu, jakou by potřebovali. Pomoc jim zajišťuje především raná péče, ale bojí se, co bude následovat.