Přidružené obtíže

Po náročném dětství se synem plném pokusů-omylů, zvratů, změn, záchvatu, doktorů, otázek okolí, vysvětlovaní, rozvodu, covidu-19, mám po těch všech náročných životních situacích pocit, že je situace nyní klidnější, syn už je starší a máme většinu potřebného vybavení (vozíček, i pomůcky do domácnosti.) Syn Majky je totiž nejen na autistickém spektru, ale má také řadu přidružených obtíží (komorbidit) - ochrnutí všech čtyř končetin, kvůli kterému je na vozíčku, poruchu vstřebávaní mozkomíšního moku a plnou inkontinenci.

Takzvaný afekt je pro mě něco důvěrně známého, s čím roky žiju a čeho se pořád víc a víc bojím. Jak moje dítě roste, má sice více rozumu, ale také větší sílu. Ačkoliv se synovy afekty věkem a různými terapiemi daří zkracovat nebo částečně nahradit bezpečným vyjádřením emocí, jejich intenzita je stále děsivá.

O autismu koluje mnoho mýtů a mylných přestav – některé jsou více nebezpečné než jiné. Co se týká diagnostiky, tak bych mezi ty „nejnebezpečnější“ zařadila třeba „dívky a ženy nemají PAS“ a „dospělí nemají PAS“, protože mylná představa takového rozsahu může ovlivnit to, jestli bude člověk správně diagnostikován. Když bychom ale vynechali tyto extrémně velké mýty, tak je dle mého názoru největším a nejvíce nebezpečným mýtem to, že lidé s PAS nemají empatii a necítí emoce tak intenzivně jako neurotypičtí jedinci.  

Aspergerův syndrom mi zjistili ve třech a půl letech. Podezření vzniklo kvůli tomu, že jsem o sobě mluvil ve třetí osobě a pořád si stavěl dráhy z kazet. Příběh chlapce jehož péče byla zanedbána, sám sebe ve vzpomínkách na toto období označuje za autistického divocha.

Když jsem se přesunul v sedmi letech do školy, protože jsem měl odklad, přišly tři nejdůležitější věci v mém životě, které obrátily můj život vzhůru nohama. Narodil se mi bratr. Začal jsem toužit po osamění. Začal jsem vidět a slyšet věci, které normální lidé nevidí a neslyší. 

Myslím, že je velký rozdíl, pokud člověk žije s kombinací poruchy autistického spektra s vrozenou poruchou pojivové tkáně, anebo jen s jednou z těchto diagnóz (a to samé platí i pro jiné diagnózy). Vše se vzájemně ovlivňuje, a tak jaksi zvláštně kombinuje dohromady.

Jedna z velkých bolestí (jak příhodné je tohle slovo v mém dnešním tématu!) v České republice je v mých očích nedostatek lékařů, kteří by uměli KOMUNIKOVAT. Nevím, kam se tato dovednost poděla, ale její nedostatek vnímám napříč všemi obory. U lékařů mi však chybí jednoznačně nejvíc. Druhou bolestí je pak až příliš málo odborníků, kteří by měli alespoň základní povědomí o autismu a vhodném přístupu při ošetřování dětí s touto diagnózou. 

Tohle téma je pro mě hrozně důležité a je to jedna z věcí, u kterých si přeji, aby se o nich více mluvilo a vědělo. Začnu tím, co to vlastně znamená komorbidita. Komorbidita je přítomnost jedné či vícero poruch/onemocnění vyskytujících se současně s primární poruchou/onemocněním. A poruchy autistického spektra mohou mít mnoho různých komorbidit, mezi jedny ze známějších patří třeba epilepsie, OCD a poruchy nálad. Všímám si, že až v posledních pár letech konečně vycházejí studie, které se zabývají spojením poruch autistického spektra s dalšími poruchami a potížemi jako je například Ehlers-Danlosův syndrom, syndrom hypermobility či svalová hypotonie.

Mnoho z vás už možná četlo, co znamená maskování v kontextu autismu a jak velký negativní vliv to může mít na duševní (a někdy i fyzické) zdraví. Ráda bych se tedy zabývala tím, jak může maskování ovlivňovat míru pomoci, které se nám (ne)dostává.

Rád bych se zde podělil o velmi, hm, jak to říct, silnou dosavadní životní zkušenost. Jako dítě jsem se narodil s vzácnou vývojovou vadou a hned na porodním sále jsem musel být oživován. Doktor, který mluvil s mými rodiči, pro které bych skočil i do tsunami, řekl dvě varianty. Buď umře, anebo přežije s velkým poškozením mozku. Nestalo se ani jedno. 

Při výskytu elektivního mutismu dítě v určitých situacích nemluví. Zpravidla nehovoří ve škole nebo v jiném prostředí mimo domov a normálně komunikuje se sourozenci a rodiči. Tato porucha je obvykle sdružena s určitými rysy osobnosti‚ jako je sociální úzkost a odtažitost‚ citlivost nebo odpor. Porucha vzniká zejména u dětí v předškolním a mladším školním věku. Má zásadní dopad jak na rozvíjení sociálních vztahů s vrstevníky i dospělými, tak i na vzdělávání.

U lidí s PAS je vyšší pravděpodobnost výskytu epilepsie. Jaká je příčina souběhu těchto dvou onemocnění? Jak častý je výskyt epilepsie u dětí s autismem a jaké faktory mohou výskyt ovlivnit? Co se odehrává v mozku takto nemocných? Ptali jsme se předního dětského neurologa, profesora Vladimíra Komárka.

PDA se vyskytuje zhruba ve stejné míře u obou pohlaví. U osob s PDA vyvěrá potřeba mít věci pod kontrolou z masivní nejistoty a úzkosti, která souvisí s jádrovými oslabeními typickými pro autismus. Úzkost dětem s PDA brání plnit běžné pokyny, učit se, získávat nové zkušenosti a často jim dokonce i znemožní užít si to, co mají rády.

„V době, kdy jsem vyrůstala, nikdo opravdu nechápal, proč jsem tak odlišná. Nebyla jsem diagnostikována jako někdo na autistickém spektru. Zapadnout nešlo, ať jsem se snažila, jak chtěla. Věděla jsem, že se k ostatním nehodím, že si myslí, že jsem hloupá. Stala jsem se pro vás cílem. Zamířili jste a mnohokrát vystřelili. A já bojovala o svou důstojnost."

„Jako dítě jsem se ráda dotýkala jemných látek. A když měl v první třídě někdo např. sametové tričko, dotýkala jsem se i jeho. Spolužáci přede mnou začali utíkat. Ze začátku jsem to brala jako hru. Chtěla jsem si s ostatními dětmi hrát, najít si kamarády. Začali říkat, že smrdím a že mám mor. Nechápala jsem, proč to říkají."

U osob s poruchou autistického spektra je 4x vyšší pravděpodobnost výskytu depresivního onemocnění než v běžné populaci. V praxi se setkáváme s tím, že i dětem v mladším školním věku jsou ze strany odborníků připisovány příznaky deprese. Ty se však velmi často projevují jinak než u dospělých osob, což může být nezřídka důvod obtížné diagnostiky či hledání správné léčby.

Spojitosti mezi sebepoškozováním a autismem se dlouhou dobu nedostávalo potřebné pozornosti. Dnes již víme, že dospělí lidé s autismem se sebepoškozují ve větší míře než neurotypická populace. Studie ukazují, že se jedná až o 50 % jedinců s PAS, kteří vykazují historii sebepoškozování, a primárně jsou ve větším riziku ženy a dívky.

Sebevraždy se nevyhýbají ani lidem s autismem. Ačkoli se nedá říct, že samotná přítomnost autismu znamená vyšší riziko sebevraždy, u lidí s autismem se objevuje vyšší riziko než u neurotypické společnosti. Výzkum zaměřený na dospělé lidi s Aspergerovým syndromem naznačuje přítomnost sebevražedných myšlenek u dvou třetin jedinců a u jedné třetiny byl zaznamenán sebevražedný plán nebo pokus o sebevraždu.

Děti s kombinací autismu a profilem chování PDA (patologickým vyhýbáním se požadavkům), jsou velmi náročné na výchovu. Strategie a metody obvykle účinné pro děti s poruchou aktivity a pozornosti (ADHD), poruchou opozičního vzdoru (ODD) či autismem (PAS) bývají méně účinné. Děti s PDA potřebují vysoce individualizovaný a specifický přístup. A vychovatelé odbornou podporu.