Rodiče

„Být rodičem. Možná i vám to připadá přirozené tak, jako to přišlo vždy přirozené mně. Nepochybovala jsem o tom, že založím rodinu, měla jsem jasno v tom, jak se na to těším, a děti že bych chtěla nejspíš dvě. Ani ve snu mě nenapadlo, že by to takto nemuselo dopadnout."

„Je nádherné sledovat své dítě, jak se zlepšuje v dovednostech. Každý drobný úspěch, každý střípek nového porozumění, každá nová kapka naděje je něco, co žijeme naplno. Přesto tím naše cesta nekončí. Navíc se může kdykoliv zvrátit v propady. Takže když dneska slyším větu, která v tomto kontextu začíná slovy ,No vidíš…‘, netěším se na to, co bude následovat. Někdy opravdu stačí jen naslouchat."

„Je řada důvodů, pro které se dá můj život docela jednoznačně rozdělit na svět před Jakubem a ten druhý - s ním po boku, téměř neustále a intenzivně spolu. Jedním z těch zásadních je volný čas. Přístup k němu a následně i pocity z něj plynoucí jsou docela jiné než dřív. A právě k tomu bych chtěla říct pár slov, protože vím, že nejsem ani zdaleka jediná máma, která se s tímto pere."

„Zkušenost s pandemií, izolací a neustálými změnami v opatřeních mi znovu ukázala, jak nás naše děti dokážou překvapit. Osobně jsem se hodně bála řady věcí. Jak synovi s PAS vysvětlím, že nemůže do školy a že nevím, kdy to skončí? Jak mu vysvětlím, proč se nosí roušky?  A jak mu reagovat na to, když sám zaznamená lhostejnost? Člověk nikdy neví, jak se s tím dítě s PAS popere. Světe div se, mé obavy se nenaplnily. Ani v jednom případě." 

„O autismu se často mluví jen v tom smyslu, že přináší obtíže. Také může zaznít, že jím někdo „trpí“ (formulace, na kterou jsem přímo alergická). Já sama taky říkávám, že život s autismem mého syna je zatraceně náročný. A ano, musíme překonávat obrovské množství překážek. Ale to je jen jedna stránka mince. V tomto článku bych se s vámi chtěla podělit o tu pozitivnější část."

„Co je pro mě a v důsledku i pro Kubu největší ztráta? Pokřivené vztahy. Že vám autismus protřídí přátele, je nejspíš poměrně známý fakt. Ale to je pro mě v pořádku. Jsou lidé, kteří nás naším životem provází, a občas prostě přijde moment, kdy se ta společná cesta rozejde. Může se to stát. Na co jsem ale připravená nebyla, jsou ztráty v rodině. Tam neočekáváte, že se vaše cesty rozejdou."

„V souvislosti s autismem se často skloňuje slovo terapie. Je řada terapeutických směrů a i náš syn některé z nich využil. Přesto to dnes vnímám tak, že tohle všechno bylo a je jen doplněk větší a naprosto zásadní terapie. Ta velká terapeutická práce náleží především rodině a jejímu fungování. Což ale neznamená, že by to bylo nějak lehčí. Naopak, výchovu dítěte s autismem vidím jako velmi náročnou právě proto, že to znamená práci rodičů na sobě samých." 

„Někteří říkají, jak jsem Kubíka dokázala dobře vychovat, což se mi zdá divné. Když jsem totiž na něj zkoušela různé doporučované výchovné postupy, tak to nefungovalo (...) Diagnóza nám dala vysvětlení a psycholog nás nasměroval. Nikdo nám nedal příručku s konkrétními postupy. Jak na vlastní dítě jsme si museli přijít sami."