Zkušenosti se screeningem PAS v rámci 18měsíční prohlídky

V České republice se pro detekci rizikových příznaků poruchy autistického spektra (PAS) u dětí využívá dotazník M-CHAT-R^TM. V rámci dotazníku se hodnotí 20 otázek týkajících se chování dítěte, na které rodiče odpovídají formou ANO/NE. Vyplňuje a vyhodnocuje se během pediatrické prohlídky v 18 měsících věku dítěte. V tomto článku se o své příběhy se screeningovým vyšetřením u pediatra podělí dvě maminky. Obě hovoří o důležitosti nenechat své podezření zlehčovat okolím a nečekat "až z toho dítě vyroste", protože i děti, u kterých se nakonec autismus nepotvrdí, mohou z rané intervence profitovat. Rodiče také mohou už při podezření na autismus u dítěte začít využívat např. služby rané péče. Navíc u řady falešně pozitivních případů má dítě jiné obtíže, např. problémy se zrakem nebo sluchem, s motorickými či kognitivními dovednostmi.  

„Nebýt screeningového dotazníku, nikdy bychom nevěděli, že je syn autista“ 

Petra Oláh vychovává společně se svým manželem tříletého syna Doriena, u kterého bylo zjištěno podezření na autismus v rámci preventivní prohlídky v osmnácti měsících. Náznaky se ale objevily už dříve.  

„Krátce po prvních narozeninách jsme si všimli, že syn dělá určité věci stále dokola. Například neustále otevíral a zavíral dveře nebo točil koly u autíček. Podezření na to, že je něco jinak, jsem měla už šest měsíců předtím, než jsme vyplňovali dotazník u pediatra,“ vzpomíná Petra.  

Tehdy ji vůbec nenapadlo, že by se mohlo jednat o autismus, protože o této diagnóze s manželem mnoho nevěděli. „V dotazníku nám vyšlo šest bodů, což poukazovalo na riziko, že se jedná o poruchu autistického spektra. Tehdy s námi paní doktorka poprvé otevřela toto téma a vyslovila podezření, že by náš syn mohl být autista.“  

Na diagnózu si museli rodiče počkat ještě další rok, kvůli dlouhé čekací době na toto vyšetření. „Ve dvou a půl letech jsme tedy měli potvrzené, že náš Dorien je autista. Abychom mu mohli dát tu nejlepší péči, přestěhovali jsme se z Příbramska do Prahy, protože jsou zde větší možnosti, co se vzdělání a terapií týče,“ doplňuje Petra. 

Dorien dnes chodí do soukromé anglicko-české mateřské školy. „Syn je velmi inteligentní, ale má velký problém s komunikací. Aktuálně používá pouze deset slov, z nichž polovina je v angličtině,“ popisuje maminka projevy autismu u svého syna. Dodává, že volba česko-anglické soukromé školky byla nutností, protože do jiné ho vzít nechtěli. „Dnes jsme za to ale moc rádi, protože přístup v této školce je úžasný a také je zde malý kolektiv dětí a individuální přístup, což Dorien potřebuje,“ říká.  

Maminka zpětně vnímá, jak důležitou roli hrál v jejich příběhu screeningový dotazník, kterému vděčí za včasné odhalení autismu u syna. „Nebýt tohoto screeningu, tak bychom se o diagnóze našeho syna dozvěděli, až kdo ví kdy. Všichni kolem nám stále říkali, ať si z toho nic nedělám, že kluci jsou pomalejší a malý vše dožene,“ vysvětluje.  

Přestože na diagnózu čekali rok, už díky podezření na PAS mohli se synem pracovat, což u něj vedlo k velkým pokrokům. „Věděli jsme, na co se zaměřit, jak řešit určité situace, první záchvaty a ataky,“ říká.  

Pomoc našla rodina také u organizace NAUTIS, na kterou dostali kontakt od pediatričky. „Syn zde získal diagnózou a já si prošla individuální i sdílenou terapií s ostatními rodiči. Aktuálně jsme v rané péči, kde se o nás stará úžasná paní Matějů, která je pro nás vždy na telefonu a Dorienka zná, dělá náhledy do MŠ a pomáhá nám zvládnout nepříjemné situace,“ uzavírá Petra Oláh.  

 „Všichni mi říkali, že přeháním. Až díky dotazníku se mé podezření na autismus u syna potvrdilo“ 

O další příběh se podělila maminka pětiletého Tomáška paní Vendula Vacková. Také Tomášek má poruchu autistického spektra se středně těžkou poruchou vývoje intelektu.  

„Tomášek se narodil přesně v termínu a nic nenasvědčovalo tomu, že by byl v něčem odlišný,“ vzpomíná Vendula. Po pár měsících se u chlapečka objevil atopický ekzém a po čase se zjistilo, že trpí mnohačetnou potravinovou alergií. Prvních odlišností v chování si rodiče začali všímat, když byl synovi rok. Blízcí je však uklidňovali, že je to normální a že není dobré děti srovnávat s vrstevníky. „Tomášek se nesnažil vůbec chodit, špatně spal, přestával žvatlat i říkat slabiky, dělal zvláštní pohyby a neustále si cvrnkal se lžičkou. Neukazoval na věci a nenavazoval oční kontakt,“ popisuje Vendula první náznaky toho, že by se mohlo jednat o autismus.  

Vendula své obavy konzultovala se synovou pediatričkou, která ji však ujišťovala, že malý vše dožene. Stejného názoru byl i dětský neurolog, který prohlásil, že takhle autista nevypadá. Vendulinu domněnku však potvrdil právě dotazník, který vyplnila během osmnáctiměsíční preventivní prohlídky. Přestože test poukazoval na riziko autismu, paní doktorka usoudila, že by bylo vhodné jej zopakovat znovu za půl roku a nedělat ukvapené závěry.  

„Já už ale čekat nechtěla. Začala jsem sama hledat informace o autismu a narazila jsem na ranou péči, kterou jsem kontaktovala. Začala k nám jezdit pracovnice, která jakmile Tomáška viděla, mé podezření nezlehčovala. Díky ní jsem našla i nového neurologa a také dětskou psycholožku, což samozřejmě nebylo vůbec snadné, protože těchto odborníků je málo,“ pokračuje Vendula ve svém vyprávění.  

„Protože naše paní doktorka o autismu vůbec nic nevěděla a ani nám neuměla poradit, museli jsme změnit také pediatra. V současné době máme úžasnou empatickou paní doktorku, která se o syna opravdu zajímá.” 

Tomáškovi je nyní pět let, stále nemluví, rozumí jen některým naučeným pokynům, nehraje si s hračkami, je velmi úzkostný, nosí plenky, nedokáže se sám najíst ani obléknout. Potřebuje proto neustálou péči. Navíc špatně spí a budí se několikrát za noc. Nesnese vlak ani autobus, bojí se vysavače nebo i některých reklam v televizi. Přesto dělá nemalé pokroky. „Zlepšilo se jeho porozumění, používá pár gest a také několik kartiček s fotkami. Za to vše nejvíce vděčíme rané péči, my tedy konkrétně docházíme do Centra Lira Liberec. S Tomáškem využíváme i doplňkové terapie – jezdíme na hippoterapie, ergoterapie, senzomotorickou integraci, kupujeme různé senzomotorické pomůcky i hračky na rozvoj, což je finančně velmi náročné,“ shrnuje.  

Vendula je také ráda, že se jim podařilo Tomáška umístit do speciální mateřské školy, a věří, že i pobyt v ní mu pomůže v dalším rozvoji.  

👉 O zkušenosti se sháněním MŠ pro syna se Vendula Slavíková podělila v následujícím článku.