Typické projevy

Dívky mají větší sociální motivaci, lepší pozorovací schopnosti a zároveň větší tlak ze strany společnosti, aby byly milé, vstřícné. To vede k větší míře maskování. Ale není pravda, že muži nemaskují. Jak maskování popisují a vnímají lidé na spektru? Přinášíme zkušenosti a postřehy jedenácti osob:

Ve spolupráci s Českou televizí vznikla série infografik k tématu autismu. Série vznikla jako doprovodná osvětová kampaň k dokumentu Co s Péťou?

Rodiče často přicházejí s obavou, že vícejazyčné prostředí bude bránit rozvoji jazyka jejich dítěte s poruchou autistického spektra (PAS). Ačkoliv tuto obavu s nimi sdílejí i někteří odborníci, výzkumy nepotvrzují, že by používání více než jednoho jazyka v domácnosti bylo pro dítě s PAS nevhodné nebo dokonce škodlivé.

Nikdy jsem nerozuměla tomu, jak je možné, že si syn pamatuje tolik detailů. Říkávali jsme tomu fotografická paměť, ale dnes už vím, že to s ní příliš mnoho společného nemá. Jakmile jsem se začala více zajímat o odlišnosti ve smyslovém vnímání, pochopila jsem, že to je jeden z projevů, mnohdy velmi typických pro děti s PAS. Zaměření na detail, vizuální vnímání tzv. od jednotlivostí k celku.

Každému dítěti může vyhovovat jiná podoba komunikačních karet, proto je problematické doporučovat konkrétní typ symbolů. Hlavním kritériem je schopnost dítěte vybrané vizuální symboly rozlišovat, tedy rozpoznat a pochopit jejich význam.

Péťa nemá telefon. Tedy jinak –⁠ má telefon, ale nemá v něm SIM kartu. To jsem zkusila asi před dvěma lety a výsledek byl ten, že 400korunový kredit mu vydržel přesně na dva dny. On si jednoduše vymyslel telefonní čísla, vyrobil si telefonní seznam a vesele volal.

Komunikace je náročná, protože aby měla nějaký smysl, musí být funkční. I když se řadě lidí zdá, že Petík krásně mluví, není to tak jednoznačné, a už vůbec to není finální výhra. Hned to vysvětlím.

To, že lidé s poruchou autistického spektra (PAS) vnímají svět jinak, je všeobecně známá věc. To, že někteří obtížněji rozumí, je také známo, ale přesto nebo právě proto jsem se rozhodla napsat tento článek, abych tyto informace na konkrétních příkladech více přiblížila.

V návaznosti na svůj předchozí článek o možném způsobu komunikace s nemluvícím a řeči běžně nerozumějícím dítětem s PAS chci uvést také doporučení, čeho se v takové komunikaci vyvarovat a proč. Myslím si, že je užitečné vědět i to, co může dítě, jako je to moje, vyděsit, rozčílit nebo dovést až k afektu.

V dobách, kdy můj syn s dětským autismem a lehkou mentální retardací konečně začínal chápat, co mu říkám, jsem se začala řídit pravidly, o která se s vámi ráda podělím.

Naše společnost vnímá lidi i s mírným postižením automaticky jako méněcenné, méně schopné, méně kompetentní, méně vhodné a také často i jako méně hodné. Ve světě existuje široce rozšířená představa, podle mě teda zcela mylná, že takzvaný „vysoce funkční autismus“ znamená „pohodový autismus“. Ti z nás, kteří jsme označeni jako „vysoce funkční“, míváme dobré jazykové schopnosti, jenže to automaticky neznamená, že je pro nás svět snadný. 

V souvislosti s autismem se o adaptačních strategiích hovoří jako o schopnosti vyrovnávání se s vrozenými deficity v sociálních a komunikačních schopnostech a s tím souvisejícími potížemi s porozuměním pocitům a myšlení druhých osob apod.

Zatím do České republiky dorazilo okolo 300 tisíc osob prchajících z Ukrajiny před válkou. Mezi nimi zde přichází stovky osob s autismem. Vzhledem k okolnostem to bývají nejčastěji děti v doprovodu maminek. Jednou z možností, jak najít střechu nad hlavou, je ubytování v rodinách, při kterém dochází k více či méně intenzivnímu soužití. Pomoci v něm může porozumění, nejen po jazykové stránce, ale i obeznámení se s možnými specifiky v chování autistů, díky čemuž se dá předejít zbytečným nedorozuměním.  

„Když četla jsem v různých diskuzích nebo online poradnách příspěvky lidí popisující své potíže s očním kontaktem, uvědomila jsem si, že ani já se do očí lidem nedívám. Nechápala jsem, proč lidé oční kontakt tak řeší, můžou se přece stejně jako já dívat jinam. Vždycky mi přišlo, že tohle je nejmenší z mých problémů. Spíš je to problém pro okolí než pro mě." 

„Chtěl bych lidi nechat nahlédnout do svého vnitřního světa. Světa, který je pro někoho možná těžko dešifrovatelný, ale rozhodně velmi bohatý a pestrý. Třeba si dokonce někdo díky mojí knížce dojde k pochopení, že autista není jen nějaké postižené, od reality odtržené dítě, ale především plnohodnotná lidská bytost, jež má své pocity a prožívání a je schopná dělat krásné věci.“

„S hraním online her jsem začala během studia na vysoké škol. Hra mě obvykle úplně pohltila, mohla jsem v ní objevovat zcela nový svět, postupně jsem začala hrát s dalšími lidmi. Najednou jsem si nepřipadala tak sama, protože jsem měla kamarády alespoň ve hře." - přečtěte si také o tom, jak se autorka článku díky hraní potkala s budoucím manželem a našla práci, která jí baví a naplňuje.

„Pro mě senzitiva znamená, že slyším každé šustnutí, dokonce i ultrazvukovou vysílačku pro hlodavce, že večer, když řídím, světla protijedoucích aut mi ,vypalují‘ díru do sítnice (musela jsem si koupit speciální brýle, které tlumí světlo). Ale zároveň cítím každou sebejemnější vůni květiny, která mě dostane do úplné extáze, nebo si vychutnávám některá oblíbená jídla s naprostým požitkem."

„Když jsem začala chodit do školy, začala jsem si postupně uvědomovat, že je se mnou něco jinak. Všichni spolužáci měli kamarády, jen já ne. Posmívali se mi a já nechápala proč. Proč se mnou nechce nikdo kamarádit, co se mnou je? Tahle otázka mě trápila hodně dlouho. Přemýšlela jsem o různých vysvětleních."

„Ráda bych se naučila řadu věcí, ve kterých jsem kvůli Aspergerovi slabá, například lépe komunikovat. Ale bojím se, že když bych se ,vyléčila‘, zmizela by s tím zároveň schopnost mého často velmi originálního způsobu myšlení, které řadu lidí obohacuje a které mi pomáhá řešit náročné životní situace."

U lidí, a zejména u dětí, s poruchou autistického spektra se častěji než v běžné populaci setkáváme s emoční dysregulací, tj. oslabenou schopností kontroly emocí. Někteří jedinci s autismem snáze podléhají svým emocím, afekty se u nich vyskytují frekventovaněji, trvají delší dobu nebo se projevují s větší intenzitou.

„Dlouhou dobu mi hodně pomáhala kolegyně. Byly jsme spolu v týmu jenom my dvě. Dalo by se říct, že dělala něco jako překladatele."

Hlavní roli při „vrůstání“ do jazykového systému mateřského jazyka hraje napodobování a opakování. Pro děti s autismem jsou všechny tyto činnosti obtížné. Napodobování a sociální forma učení u dětí s autismem často ve vývoji chybí nebo jsou omezené.

„Tak jsem se zase projevila v práci a vzápětí bych se nejraději zahrabala do písku. Vstoupila jsem do dialogu, který vedla má kolegyně s jinou kolegyní, protože se mě to také týkalo. Samozřejmě jsem do rozhovoru vlezla v úplně nejméně vhodnou dobu. Kolegyně se na mě jen naštvaně podívala a odešla. Její pohled mluvil za vše. Cítila jsem se hrozně. Nedokázala jsem za ní pak jít." - Co může lidem s PAS při komunikaci s druhými činit potíže?

„Není pro mě jednoduché mluvit neformálně s ostatními lidmi. To platí zejména např. o náhodných setkáních na ulici. To, co je pro ostatní přirozené (oční kontakt s jiným člověkem, gestikulace atd.), je pro mě namáhavé a velmi vyčerpávající." - S čím dalším při náhodných rozhovorech bojuje Poppy, hrdinka komiksu, který je věnován ženám na spektru?

„Bývá pro mě složité, zvolit správná slova. Stane se, že se nechám unést a můj komentář se stává nevhodným až urážlivým. Není mi to jedno, proto o tom se mnou prosím mluvte. Nespoléhejte na to, že si vše domyslím." - Svěřuje se Poppy z komiksu věnovaného ženám na spektru.

„Někdy mám pocit, že svět okolo mě je jedna velká nepropustná zeď. Snažím se světu porozumět a žít v něm, ale chybějící výrazy tváří mě nechávají stát za ní." - říká Poppy, hrdinka komiksu (nejen) pro ženy na spektru.

„Jsou dny, kdy mi v hlavě neustále dokolečka hraje část písničky. Znova a znova. Minule to trvalo skoro týden. Jen co jsem se probudila, už „hrála“. Trvalo to neúnosně dlouho a já už se začala obávat o své psychické zdraví. Když nad tím teď zpětně přemýšlím, měla jsem v té době nějaké trápení, mohlo tedy jít o jakousi obranu těla?" - zamýšlí se Michaela, která svou jinakost spojenou s PAS vnímá i jako cestu k sebepoznání.

„Ráda se dotýkám různých jemných látek. Jako dítě jsem si tím způsobila dost problémů, když jsem se dotýkala spolužáků, kteří měli tričko z nějakého na dotyk příjemného materiálu. Mám ráda luštěniny, nejen proto, že mi chutnají, ale ráda se v nich přehrabuji. Baví mě sledovat a poslouchat, jak pěna do koupele pomalu praská, koukat se, jak se třpytí."

„Mám zahlcené smysly, příliš mnoho zvuků, na tohle jsem hodně přecitlivělá. Vždyť já ty vjemy nedokážu zpracovat a reagovat na ně! Připadám si nepříjemně, jakoby úplně paralyzovaná. Děje se mi to všude, kde je záplava vjemů. Naštěstí mám v rukávu pár triků, které mi můžou pomoci." - Chcete je znát i vy? Přečtěte si další díl komiksu o Poppy, která chce povzbudit nejen ženy na spektru.

„Nepamatuji si obličeje. Trvá mi hodně dlouho, než si někoho zapamatuji. Většinou lidi poznávám podle vlasů, podle výšky, postavy, hlasu, oblečení, šperků, brýlí, někdy i podle psa. Jak se u někoho něco výrazně změní, tak toho člověka nemusím poznat. Lépe si pamatuji lidi, kteří jsou pro mě z nějakého důvodu důležití, potřebuji je umět poznat."

„Být sama sebou jsou pro mě vzácné chvilky, protože si uvědomuji, že se často chovám jinak, než jak to ve skutečnosti cítím. Mám strach, že znovu zažiji nepříjemné a trapné okamžiky. Přesto se snažím po malých krůčcích nechávat svou ,masku‘ doma." - říká Poppy, hlavní hrdinka komiksu věnovaného ženám na spektru.

Někteří lidé s poruchou autistického spektra si dokážou osvojit strategie, které jim před ostatními umožní alespoň částečně skrývat jejich odlišnost nebo vrozené sociální deficity. Studie, které se zabývaly vlivem maskování na duševní zdraví lidí s autismem, došly k závěru, že je vysoká míra maskování spojená se zvýšeným výskytem psychických potíží v podobě úzkosti, stresu, deprese a se zvýšeným rizikem sebevražedného chování.

„Jsem jako chameleon. Když jsem mezi lidmi, snažím se být co nejméně viditelná, protože ,viditelnost‘ mě staví do situací, se kterými si mnohdy nevím rady a začnu mít obavy z vlastního selhání. Proto se snažím maskovat, naplňovat očekávání druhých, tvářím se jako ostatní. Pochopení, vstřícnost od okolí mi umožní být sama sebou, pak už masky nebudu potřebovat."

Pokud člověka s PAS vystavíme působení velmi silného podnětu a/nebo podnět trvá dlouho, hrozí u něj přetížení centrální nervové soustavy. Aby se člověk s PAS uchránil před nepříjemnými podněty, začne provádět jinou, náhradní činnost. Cílem přeskokového jednání je tedy uvolnění vnitřního napětí, a tím odvrácení nebezpečí, že dojde k trvalému poškození jeho psychiky.

Na jinakost žádný lék neexistuje. Člověk s autismem se snaží v neurotypickém světě přežít, jenže jeho vlastní já je pohlceno. Můj mozek funguje, ale to, jak myslím, bylo vždy nějak zpochybňováno, ať už výsměchem, nadávkami, označováním a ukazováním, kdo jsem, nebo nejsem, nebo kdo chci být. Ublížila mi i neznalost sebe samé.

Reciprocita neboli vzájemnost je schopnost být v kontaktu s druhými lidmi, zapojit se do komunikace s nimi, reagovat na ně, vyladit se na ně. Jde i o určitou motivaci zapojit se do společenských interakcí. Intuitivní reakce na výrazy obličeje, pohyby těla a jejich zrcadlení vytváří pocit vzájemnosti. Tato dovednost patří mezi klíčová oslabení, která charakterizují osoby s PAS.

„Mé myšlenky bývají rychlejší, než bych chtěla. Zaplétám se do nich víc a víc a domněnky mi začnou překrucovat realitu tak, že jim sama začnu věřit. Pomůže mi, když mi dáte najevo, že je má přítomnost pro vás důležitá. Pokud už jste mi to jednou najevo dali, klidně to zopakujte, budu ráda a časem získám pocit jistoty. Snažím se, ale někdy by se mi hodila pomoc od vás."

„Měla jsem ráda odlišné lidi a komunikovala s nimi, nestranila jsem se jich. Potkala jsem kluka, co má Downův syndrom, byl hluchý, a já jsem za ním přišla na pískoviště a jen jsem si s ním hrála. Cítila jsem, že jeho maminka je nešťastná. Bylo mi jí líto, pochopila jsem, že někteří lidé jsou na tom hůř než já, ale že své problémy řeší. Měla jsem jednu kamarádku, moc jsem s ní nemluvila, neopíjely jsme se spolu, jen jsme spolu byly." 

„Až ve chvíli, kdy jsem u sebe začala řešit diagnózu Aspergerova syndromu, začalo mi do sebe vše zapadat a začínám konečně nahlížet „pod povrch“. Začínám postupně všechny ty masky zlehka sundávat. Je to na jednu stranu bolestivý proces, ale na tu druhou velmi osvobozující."

Sociální dovednosti představují pravidla, zvyky a schopnosti, které řídí naše interakce s ostatními lidmi a světem kolem nás. Tyto dovednosti jsou nezbytné pro funkční sociální interakci, zdravé emoční fungování i úspěšnou orientaci v životě. Lidé s poruchou autistického spektra (PAS) vykazují významné sociální deficity, které negativně ovlivňují jejich každodenní fungování a mohou vést k vážným problémům v oblasti duševního zdraví.

Nejsem jedním z těch lidí, kteří mají potřebu všem říkat, že jsou autističtí. Ale v některých situacích se cítím špatně, když to neřeknu. Jako kdybych nebyla dostatečně otevřená, protože je to velká věc, která dost formuje můj život. A říct tuto informaci může člověku pomoci k tomu, aby nemusel veškerou energii investovat do toho, aby „vypadal normálně“, a může pak být víc sám sebou.

Intenzivní, specifické a vyhraněné zájmy jsou jedním z projevů, na základě kterých se diagnostikují poruchy autistického spektra (PAS). Tyto zájmy mohou dodávat strukturu a řád do života člověka, ale mohou být také zdrojem relaxace, blaha a štěstí lidí s PAS. V rámci socializace mohou specifické zájmy pomáhat člověku vyrovnat se s nejistotami každodenního života, s nalezením vlastní identity nebo poskytovat způsoby, jak zahájit konverzaci.

„Je mi 38 let a jsem na spektru. Už od dětství mě zajímá filozofie, fungování společnosti, vztahy a psychologie, a od dětství slýchám, že moje zájmy nejsou vhodné a přiměřené věku. Mnoho odborníků, učitelů, asistentů a rodičů odrazuje autisty od jejich zájmů. Myslí to dobře, protože se pokoušejí člověka přimět, aby lépe zapadl mezi své vrstevníky, ale já s tím nesouhlasím a termíny ,přiměřenost věku‘ a ,vhodnost zájmů‘ se mi nelíbí."