Selfadvokacie

„Dětinskost a naivita je dle mého názoru s autismem úzce spojená. Je to téměř taková esence autismu, taková ta dětská čistota, pravdomluvnost, vychutnávání si maličkostí a okamžiků, kdy třeba skočíte do louže a umažete si všechno oblečení. ,Dospělák‘ řeší, jak bude muset vše vyprat atd. Ale dítě ne, to si užívá jen ten požitek. A myslím, že lidé na spektru dost často takto ,svobodně‘ fungují."

„Veliká část základních informací o autismu obsahuje nesmysl, že autisté nemají emoce. Myslím, že po jednom dni v autistickém těle by měl každý pocit, že tolik emocí v jedné hodině snad nikdy nezažil. Už jenom to, že se nám někdo odvážil oficiálně odepřít emoce a takto o nás informovat, svědčí o tom, že jsme teprve na začátku." - Jaké další mýty vadí lidem na spektru?

Co pro vás znamená porozumění autismu? Zeptali jsme se samotných lidí na spektru, jejich nejbližších i těch, kteří s lidmi s PAS denně pracují

Od prvního Světového dne porozumění autismu uplynulo už 14. let. Z „jediného“ dne se navíc postupně stal celý měsíc, který je věnován lidem na spektru, jejich rodinám a osvětě celé veřejnosti. Porozumění autismu je ale dlouhá a náročná cesta, která vyžaduje trpělivost i úsilí. Zeptali jsme se proto lidí na spektru, jejich nejbližších, i těch, kteří s osobami s PAS denně pracují: Kde má společnost v porozumění autismu stále mezery? A kde naopak vidíte posun vpřed?

„Odlišnost i handicap. Hlavní je to, že ,NTčka‘ (neurotypici) se nás buď bojí, nebo s námi nechtějí mít nic společného, pokud jim dáme najevo právě svoji odlišnost. A tím pádem se z odlišnosti stává zároveň i handicap." - A jak to vidí další lidé na spektru?

„Asi paradoxně v nepochopení od okolí. Například že mě někdy lidi vnímali jako rozmazlenou, když jsem měla problém se senzorickou přecitlivělostí nebo když jsem potřebovala trochu jiný přístup/pomoc ve škole. Lidé měli občas pocit, že ,dělám problémy‘ schválně. Člověk se pak také kvůli nepochopení může cítit osamělý." - A jaké další překážky jsou nejtěžší pro jiné lidi na spektru?

„Za největší dar považuji ,jiné‘ myšlení. Strašně ráda přemýšlím. Denně o všem možném, o vesmíru, o Bohu, o podstatě života, o tom, jak dané věci fungují a proč to tak je." - Jaké další pozitivní stránky přináší autismus podle samotných lidí na spektru?

„Prosím, netahejte do toho Rain Mana, Sheldona Coopera a ostatní televizní postavy. Filmy a seriály nejsou edukativní a realistické, je to fikce často vytvořená lidmi, kteří o autismu nic nevědí, které nezajímá, jestli budou lidé s PAS vyobrazeni správně, realisticky. A i kdyby byla nějaké reprezentace dobrá, ztvárňuje jen jednotlivce, a autismus je spektrum. Nemůžete vzít dva autisty a předpokládat, že budou naprosto stejní." - Co dalšího neříkat lidem s PAS?

Termín Inspiration Porn poprvé představila aktivitska Stella Youngová, která jím poukázala na účelové vyobrazování lidí s hendikepem za účelem inspirace a povzbuzení zdravých jedinců. „Kvůli inspiration porn se například autista může cítit jen jako ,chodící autismus‘ a ne jako lidská bytost se svými myšlenkami, pocity, talenty, sny, cíli, často i s normální prací, rodinou a koníčky," myslí si Eliška. Přečtete si celé její vyjádření k tomuto tématu.

„Všichni zápasíme o důstojné podmínky pro život a jsme bez rozdílu vrženi do světa, kde je každý pro tento zápas vybaven jinou měrou kvalit a kvantit. Jedni touží porozumět, jiní porozumění odmítají. Toto je svědectví pro ty, kteří se ještě nevzdali touhy a potřeby porozumět." 

„Ráda bych předem napsala, že to, co může vadit jednomu autistovi, nemusí vadit druhému a naopak. Je také velký rozdíl mezi tím, když se člověk upřímně zajímá a klade otázky, protože dané problematice nerozumí, a když sebevědomě vynáší soudy a komentáře, které nemá nijak podložené a které by mohly druhé osobě ublížit." - Co by se podle Elišky nemělo říkat autistům?

Já osobně jsem začala mluvit o PAS proto, že mi vadí, jak je na lidi s PAS nahlíženo. Vadí mi mýty a stereotypy. Chtěla jsem taky poukázat na problémy jako je pozdní diagnostika, to, že mnoho lékařů se tomu odmítá věnovat, a jak je někdy těžké získat pomoc. Vytvořit nějakou komunitu lidí, kde budou jak lidi s PAS, co jsou na tom podobně, tak lidi bez PAS, co se o to chtějí víc zajímat.

Záleží na úmyslu použití, každý autista má právo se popisovat tak, jak je mu to příjemné. Nicméně plně chápu, proč hodně autistům vadí označení „člověk s autismem“, protože to působí, jako bychom si autismus nesli v kufříku a mohli ho kdykoliv odložit. Anebo to zní jako nějaká nemoc, co se dá získat a/nebo ztratit v průběhu života. Jako něco, co potřebuje vyléčit.

V úvaze nad vývojem toho, jak býváme my, lidé s autismem, nazýváni odbornou i neodbornou veřejností, přináším krátké zamyšlení nad celým problémem. V první řadě považuji za důležité vyzdvihnout skutečnost, že před oním „být člověkem s autismem“ stojí vždy podstatné „být člověkem“, protože srozumitelnost a porozumění začíná uvědoměním si toho, že jsme především lidmi, nikoliv názvy našich strastí.

Rozmach sebeobhájských organizací koreluje s rozmachem internetu. Ten totiž pomohl mnoha jednotlivcům s PAS uvědomit si, že nejsou sami, že je více lidí jako oni, což byl předpoklad pro následné organizování...Nezbývá než s nadějí čekat, zda blízká budoucnost přinese svébytnou sebeobhájskou skupinu lidí s PAS, kteří se budou aktivně hlásit o slovo a angažovat se spolu s odborníky a rodičovskými skupinami ve snaze zlepšit situaci lidí s autismem.